Kolmoishermosärky on jatkuvasti läsnä

Kolmoishermosärky on jatkuvasti läsnä Kuva 1 / 1

Onko tämä todellista? Kuvittelenko tämän? Mitä minulle tapahtuu? Kysymyksiä on enemmän kuin vastauksia. Nykyään minulle riittää yksi kaiken selittävä vastaus – kolmoishermosärky, joka tunnetaan maailmalla paremmin trigeminusneuralgiana. Kolmoishermosärkyä on kahta erilaista tyyppiä: tyypillinen ja epätyypillinen. Diagnoosini on epätyypillinen kolmoishermosärky, mikä tarkoittaa, että minulla on poskessani jatkuvaa särkyä ja ohimossani hetkittäin iskeviä kipupiikkejä. Tyypillisessä kolmoishermosäryssä on jaksottaisia kipupiikkejä, ei jatkuvaa kipua.

Trigeksi kutsumani sairaus on vaikuttanut elämääni jo yli seitsemän vuotta. Sairastuin juuri täytettyäni 21 vuotta. Sain syyn jatkuville kivuille ohimon ja posken alueilla yllättävän nopeasti – vain kolme kuukautta sairastumiseni jälkeen. Kyseessä oli melko varmasti jompikumpi kolmoishermosäryn tyypeistä. Vahvistavan ja samalla tarkemman diagnoosin antoi neurologi kymmenen kuukautta sairastumisesta. Tuolloin elämääni tulivat epilepsialääkkeet, joita käytetään lääkityksenä myös kolmoishermosärkyyn. Asia selvä, en todellakaan kuvitellut tätä, ja kyllä, tämä oli todellakin totta.

Arkena kävin töissä näkymättömän kivun kanssa eläen niin sanottua normaalia elämää. Jälkeenpäin ajattelen, etten tuolloin ymmärtänyt lainkaan, mitä on edessä. Kivut lisääntyivät ja lääkemäärät kasvoivat. Aamut ja illat kotona itkin jatkuvasti läsnä olevaa kipua. Välillä odotin minuuttien, jopa sekuntien kuluvan eteenpäin, kipukrampissa päätäni pidellen.

Puolitoista vuotta sairastumiseni jälkeen valmistauduin henkisesti tulevaan MVD- eli mikrovaskulaariseen dekompressioleikkaukseen. MVD-leikkaus on mikrokirurginen aivoleikkaus, jossa vapautetaan kolmoishermo sen välittömässä läheisyydessä olevien verisuonten paineesta. Verisuoni oli nähtävissä magneettikuvissa, jotka otettiin epäiltäessä kolmoishermosärkyä.

Leikkaus meni oppikirjan mukaisesta ja sain terveen paperit. Mikä ihana helpotus! Uudenlaista rohkeutta saaneena päätin hakea ammattikorkeakouluun opiskelemaan, muutin pääkaupunkiseudulle ja sain töitä opintojen oheen. Mikä parasta, päätin että kaikesta kokemastani pitää syntyä jotain uutta ja hyvää. Niinpä otin yhteyttä Suomen Migreeniyhdistykseen, ja yhteistyö kolmoishermosärkyä sairastavien puolestapuhujana alkoi. Yhdistys otti kolmoishermosärkyä sairastavien asiat ajettavakseen. Kolmoishermosärystä julkaistiin suomenkielistä tietoa yhdistyksen www-sivuilla, ja ensimmäisen vertaistukitapaamisen suunnittelu alkoi.

Ulos meneminen alkoi pelottaa

Kivut kuitenkin palasivat oltuani puoli vuotta kivuton. Tuossa vaiheessa en osannut olla huolissani siitä, mitä oli edessä. Kivut kun olivat voimakkuudeltaan aiempaa paljon helpommat kestää kuin ennen leikkausta. Uusi lääkityskin vaikutti toimivalta. Jatkoin arkea eteenpäin. Kivut kasvoissani kuitenkin jäivät ja muuttuivat aiempiin kokemuksiini verrattuna.

Kipujen takia jouduin lopettamaan työt, joita tein opintojen ohessa. Poissaoloja kertyi koulussa ja ulkona liikkuminen oli vaikeaa kovan tuulen ja kylmyyden aiheuttamien kasvokipujen takia. Kyllä, tuuli sekä kylmyys aiheuttavat minulle hermosärkyä kasvoihin. Ulos meneminen alkoi pelottaa. Kaupassa käynti on hankalaa, koska kauppojen kylmäalueet provosoivat kasvokipuja. Arki hankaloitui. Pelkkä roskien vieminen ulos sai minut ryntäämään takaisin sisälle itku kurkussa ja päätäni pidellen.

Tuntui kuin naulaa iskettäisiin kerta toisensa jälkeen ohimosta pään sisään. Posken alueen tuntemukset vaihtuivat tasaisesta särystä jomotukseen, kivuliaaseen kuumotukseen tai jäätymisen tunteeseen. Kipu sai minut oksentamaan, aiheutti niska ja hartiavaivoja sekä lisäsi migreenikohtauksia.

Menin ensiapupäivystykseen saadakseni helpotusta, mutta minua kohdeltiin lääkkeiden väärinkäyttäjänä tai humalaisena. Jouduin jopa näyttämään leikkausarpeani todistaakseni, että minut oli MVD-leikattu ja kertomaan, mitä kolmoishermosärky on. Erilaisten kurjien kokemusten jälkeen päädyin hakemaan apua yksityiseltä puolelta. Löysin neurologin, joka tunsi sairauteni ja laittoi lähetteen kipulääkärille.

Vertaistuki auttaa jaksamaan

Kivuistani huolimatta vein eteenpäin kolmoishermosärkyisten asioita uusien ystävieni, myös kolmoishermosärkyä sairastavien naisten kanssa. Tästä syntyi Triget-vertaistukiryhmä Facebookissa sekä vertaistukitapaamisia. Hiljalleen aloin väsyä taisteluuni jatkuvan kivun kanssa. Positiivinen asenteeni elämään oli koetuksella. En tiennyt mihin suuntaan mennä, ettei kipu veisi minua kokonaan. Vaikeimman ajan yli minut auttoi vertaistukitapaamisessa tapaamani ystävä, joka jaksoi jaksaa minun puolestani. Hän tiesi miten pohjalla olin ja hän oli minulle se tuki, jonka tarvitsisin.

Siitä alkoi puolen vuoden kipupoliklinikkajakso ja oikeasti asioiden käsitteleminen. Saatoin kestää kivun, mutta minun oli sopeuduttava myös siihen, että sairaus ja kipu olisivat elämässäni 24/7. Pitkiä keskusteluja itseni kanssa, uusi lääkitys, uusi koti ja kenties jopa aiempaakin vahvempi ja positiivinen minä alkoi löytyä. Kova kipu ja jatkuvat säryt joka puolella elimistöä herkistivät stressinsietokykyni ja jaksamiseni minimiin. Jatkoin vapaaehtoistyötä oman jaksamisen rajoissa, asia kerrallaan.

Nyt olen kahden ystäväni kanssa perustanut kolmoishermosärystä eli trigestä kertovat www-sivut (www.tnfinland.fi). Teemme myös kansainvälistä yhteistyötä toisten kolmoishermosärkyä sairastavien kanssa. Ystäväni on toteuttanut pitkäaikaisen haaveensa ja tehnyt kyselyn kolmoishermosärkyä sairastaville. Ulkomaiset ystävämmekin kiinnostuivat, ja nyt kysely on vastattavissa maailmanlaajuisesti. Vaikka tuloksia ei voi käyttää tieteellisesti hyödyksi, moni taho odottaa vastauksia innokkaasti. Hyvä ja toimiva yhteistyöni Suomen Migreeniyhdistyksen kanssa jatkuu.

Kipu ei ole kilpailulaji

Tämä harvinainen sairaus on kasvattanut ja vahvistanut minua. Olen menettänyt ystäviä sairauden takia, mutta olen saanut uusia, ihania ihmisiä lähelleni perheeni lisäksi.

En voi enää kääntää kasvojani tuulta kohden, hiihtää pakkassäässä ja nauttia lumisesta talvesta tuntematta kipua. Tuulettimet lisäävät myös kipua, oli sitten kyseessä lämmin tai viileä ilma. Kohtaan loppuikäni epäilyä kivun olemassaolosta milloin sairaanhoitohenkilökunnalta, työtovereilta, tutuiltani ja ihan jopa ventovierailta. Eihän sinussa mitään ole, olet nuori, minulle sanotaan.

Kipu kasvattaa ja pienestä päänsärystä ei kannata valittaa, kuulen myös usein. Olen silti saanut enemmän, kuin mitä olen menettänyt. Elämä on sopeutumista – ja tämä sairas on todellakin vaatinut sitä. Kuten ketä tahansa, minuakin harmittaa kun lääkkeet väsyttävät, pyörryttävät ja unohtelen sanoja. Mutta ne auttavat pitämään kivun huomattavasti lievempänä, kuin jos olisin ilman niitä. Ja kyllä, yksi lääke ei tähän sairauteen auta, vaan mukana on kipukynnystä nostavia ja lihaksia rentouttavia lääkkeitä. Vuosien varrella on jouduttu etsimään se juuri minulle oikea kipulääkekoktail.

Kolmoishermosäryn sanotaan olevan yli 50-vuotiaiden naisten sairaus. Minä sairastuin 21-vuotiaana. Nyt seitsemän vuotta myöhemmin voin sanoa, että trige on osa elämääni ja arkeani, mutta olen silti minä. Itsestäni huolehtimisen tärkeys on korostunut. Muistutan itseäni siitä, että hyvinvoinnista huolehtiminen eri tavoin auttaa niin henkisesti kuin fyysisestikin monin tavoin. Kipuihminen saa nauraa ja sanoa nauttivansa elämästä. Vaikka välillä käy pohjalla, joka kerta sieltä pääsee paremmin ylös. Kipu ei näy päällepäin, tunnen sen silti joka hetki, minun ei todellakaan tarvitse pukeutua mustaan tai verhoutua negatiivisuuteen.

Kipu ei ole laji, jolla kilpailla. Kenenkään kipu ei ole vähäpätöistä.

Riitta Leppäketo
Kirjoittaja on 28-vuotias vantaalainen nainen, joka sairastaa sekä epätyypillistä että tyypillistä kolmoishermosärkyä, tekee vapaaehtoistyötä ajaakseen kolmoishermosärkyisten asioita ja on mukana Facebookin vertaistukiryhmissä. Lisäksi hän on Suomen Migreeniyhdistyksen hallituksen varajäsen.

➤ 

www.tnfinland.fi
➤ 

www.facebook.com/kolmoishermo
➤ 

www.facebook.com/groups/triget
➤ 

www.migreeni.org/perustietoa/kolmoishermosarky.html
➤ 

Kolmoishermosärky/muut kasvokivut -kysely

Oletko jo lukenut nämä?

Terveyskirjasto.fi