Kuolemaa lähestyviä potilaita, kuten viime vaiheen sydän- ja keuhkosairauksista kärsiviä, hoidetaan kerta toisensa jälkeen aktiivisesti päivystyspoliklinikoiden paineisissa olosuhteissa. Yli puolet syöpäpotilaista saa sytostaattihoitoa viimeisinä kuukausinaan, vaikka valtaosa toivoo oireenmukaista hoitoa sairautensa loppuvaiheessa (1,2). Kun kokonaistilannetta ei onnistuta arvioimaan ajoissa, ambulanssiralli pyörii ja kuolema kohdataan enemmän tai vähemmän kaoottisesti ja ei-toivotuissa paikoissa. Rahaa palaa.
Tutkimusten mukaan näyttää siltä, että vaikeudet siirtyä palliatiiviseen hoitoon oikeaan aikaan liittyvät keskeisesti terveydenhuoltojärjestelmän toimintaan. Silti potilailla ja meillä lääkäreilläkin on osuutemme viiveeseen (3). Kukaan ei halua puhua kuolemasta.
Lääkärit pitävät kuoleman lähestymisen käsittelyä yhtenä kuormittavimmista työtehtävistä (4,5,6). Ihmisten välistä keskustelua säätelee sosiaalinen normisto, jonka mukaan keskustelukumppania koskettavista ikävistä asioista ei puhuta. Normista poikkeaminen, ja ennen kaikkea siinä onnistuminen, vaatii ammattitaitoa, hyviä työolosuhteita ja tilanneherkkyyttä. Meillä on liian vähän koulutusta ja työkaluja elämän loppuvaiheen keskusteluihin, ja me siirrämme ja lievennämme niitä (3,4,7). Ne ovat dynaamisia ja vaativia kohtaamisia toivon ylläpitämisen, avoimuuden ja rehellisyyden jännitteisessä maastossa. Monet lääkärit tuntevat myös, ettei heillä ole riittävää kokemusta ja senioritukea tähän tehtävään. Perusopetus ei riitä myöhemmin eri aloilla eteen tuleviin tilanteisiin.
Hoitojärjestelmä ei tue pysyviä hoitosuhteita, jotka auttaisivat ottamaan esille vaikeita asioita turvallisessa ilmapiirissä, ajoissa ja annostellen. Myös asenteet oireenmukaiseen hoitoon ontuvat. Kun lääketieteen eetos painottuu vahvasti parantavaan hoitoon, lääkärin on vaikeaa vaihtaa fokusta. Oireenmukainen hoito pitää järjestää hyvin ja integroida kokonaishoitoon, jotta lääkäri voi luottaa sen toteutumiseen. Elämän loppuvaiheessa potilasta auttaa parhaiten moniammatillinen yhteistyö.
Ihmisillä on omista lähtökohdistaan johtuen hyvin erilainen kyky sopeutua lähestyvään kuolemaan. Toivo pyrkii kiinnittymään hoitoihin, joilla yritetään vaikuttaa sairauden kulkuun. Ajatus elämästä ja läheisistä luopumisesta on ahdistava. Osa potilaista viestii vahvasti, ettei halua puhua ennusteesta, ja tutkimustietokin viittaa siihen, ettei numeroita kaivata (8). Tilanteita kannattaa siksi ennakoida varovasti ja valmistellen. Pitkälle edennyttä sairautta hoidettaessa tulee spesifisen hoidon mahdollisen tehon sijasta puhua siitä, mitä on järkevää tehdä, jotta potilas voisi hyvin. Mitkä ovat potilaan omat tavoitteet? Helppoa tämä ei ole, mutta jos hoitosuhde toimii, potilas yleensä uskoo lääkärin ratkaisevan tilanteen hänen edukseen. Vastuu selkeästä päätöksestä ja sen kertomisesta on siis meillä.
Oireenmukaiseen hoitoon siirtyminen on linjaus, joka olisi hyvä tehdä yhdessä. Erityisen tärkeää kollegojen tuki on, jos potilaan tai omaisten on vaikea sopeutua lähestyvään kuolemaan ja on odotettavissa ristiriitoja.
Omaiset ja potilaat kertovat usein myötäelävistä ja sensitiivisistä lääkäreistä, mutta kokemuksia esineellistävästäkin kohtelusta kuulee. Hyvä työ ei tule itsestään. Lääkärit tarvitsevat aikaa tarkoituksenmukaisten hoitotavoitteiden määrittelemiseen ja koulutusta niistä puhumiseen. Hoito onnistuu paremmin, jos vastassa on riittävästi rauhallisia silmiä, korvia ja käsiä. Tähän on suuri tarve juuri nyt, kun astronomisen kalliita teknologioita vyöryy tarjolle marginaalisin hyödyin.
Kirjallisuutta
1. Gramling R, Fiscella K, Guibo X ym. Determinants of patient-oncologist prognostic discordance in advanced cancer. JAMA Oncol July 14, 2016. doi:10.1001/jamaoncol. 2016.1861
2. Robinson JD, Jagsi R. Physician-patient communication – an actionable target for reducing overly aggressive care near the end of life. JAMA Oncol. July 14, 2016. doi:10.1001/jamaoncol.2016.1948
3. Granek L. Oncologists’ strategies and barriers to effective communication about the end of life. J Oncol Pract 2013;9:e129.
4. Eid A, Petty M, Hutchins L, Thompson R.”Breaking bad news”: standardized patient intervention improves communication skills for hematology-oncology fellows and advanced practice nurses. J Cancer Educ 2009;24:154–9. doi: 10.1080/08858190902854848.
5. Baile WF, Lenzi R, Parker PA, Buckman R, Cohen L. Oncologists’ attitudes toward and practices in giving bad news: an exploratory study. J Clin Oncol 2002;20:2189–96.
6. Curtis JR, Patrick DL, Caldwell ES, Collier AC. Why don’t patients and physicians talk about end-of-life care? Barriers to communication for patients with acquired immunodeficiency syndrome and their primary care clinicians. Arch Intern Med 2000;160:1690–6.
7. Back AL, Arnold RM, Baile WF ym. Efficacy of communication skills training for giving bad news and discussing transitions to palliative care. Arch Intern Med 2007;167:453–60.
8. Helft PR. Necessary collusion: prognostic communication with advanced cancer patients. J Clin Oncol 2005;23:3146–50.
Kirjoittaja:
Päivi Hietanen
lääketieteellinen päätoimittaja
Pääkirjoitus Lääkärilehdestä 40/2016.
