Jokainen oman lapsen sairaus on ainutlaatuinen. Jokainen lapsi sairauden kanssa on ainutlaatuinen. Näin erityisesti jokaiselle vanhemmalle, jonka lapsi sairastuu pitkäaikaiseen sairauteen. Itse kävin tyttäreni kanssa lävitse kymmenen vuoden skolioosihoidon, joka alkoi, kun hän täytti seitsemän vuotta.
Kirjoitimme aiheesta kirjan “Murrosiän mutka - Kaisan tarina skolioosista”. Siihen kokosin oman kokemukseni pohjalta vinkkejä vanhemmille siitä, miten selvitä skolioosin kanssa vanhempana. Niin lapsen suuntaan kuin hoitavan henkilöstönkin suuntaan.
Kokosin näistä ajatuksista tähän listan, joka on vielä tänä päivänäkin ajankohtainen, vaikka meidän hoidon loppumisesta on kulunut jo pari vuotta. Ne eivät päde vain skolioosin kanssa elämiseen, vaan sopivat mihin tahansa pitkäaikaissaurauteen.
Alun perin listalla oli kymmenen neuvoa vanhemmilla - tähän juttuun lista on paisunut hivenen. Mutta hyviä vinkkejä voi varmaan antaa enemmänkin.
1. Auta nuorta kaikin tavoin pysymään motivoituneena. Se on kaikkein tärkeintä hoidon onnistumisen kannalta.
2. Luo hyviä hetkiä matkan varrelle. Juhlista pieniäkin voittoja. Hyvät kokemukset kantavat vaikeiden aikojen ylitse. Sekä lasta että vanhempia.
3. Ole kärsivällinen takapakkien tullessa kohdalle hoidossa. Vaikka lääkärit tekevät parhaansa, hekin joutuvat etsimään oikeita ratkaisuja. Kaikkea ei voi tietää, välillä on kokeiltava, erehdyttävä ja sitten kokeiltava uudelleen.
4. Anna itsellesi aikaa toipua asioista, sillä oman lapsen hoito voi ottaa voimille. Ei ole tyhmää tyhjentää kalenterista työasioita pois niinä päivinä, kun käy lääkärin luona kontrollissa tai hoidossa on vaativa vaihe.
5. Pidä puolesi hoitoprosessissa. Vaikka lapsesi ei sairaalakäynneillä vuoda verta tai hänellä ei ole luita poikki, hänen hoitonsa on yhtä tärkeää ja hän ansaitsee yhtä hyvän kohtelun kuin muut potilaat.
6. Anna hoidosta tulla osa arkea, mutta säilytä herkkyys muutoksille. Nuoresi kasvaa ja muuttuu ja hänen suhteensa itseensä sen myötä. Kuuntele ja auta.
7. Talleta muistoja kirjoittamalla ja kuvaamalla. Vuosien jälkeen asioita on muuten vaikea palauttaa mieleen.
8. Ole läsnä lapsellesi, vaikka kiire painaisi päälle.
9. Ota nuori kokonaisena. Puhu suoraan hänelle. Ole rehellinen. Jos on ikävää kerrottavaa, kerro se suoraan. Jos on hyvää kerrottavaa, kerro sekin suoraan.
10. Muista, että jokainen teko kertautuu. Niin hyvät kuin huonotkin.
11. Kunnioita nuoren näkemyksiä omasta hoidostaan. Hän on paras asiantuntija monessa asiassa.
12. Kehu ja kiitä. Aina löytyy joku aihe.
13. Maailma ei ole mustavalkoinen. Anna myönnytyksiä hoidossa, jos sen on mahdollista.
14. Puhu ennemmin tästä hetkestä ja siinä tapahtuvista ja tehtävistä asioista kuin vuosien prosesseista.
15. Muista, että sairaus ei ole kenenkään vika.
16. Lopuksi tyttäreni antama vinkki toisille samassa tilanteessa oleville nuorille. Yhtä hyvin se pätee myös ohjeeksi muissa sairauksissa - ja myös vanhemmille: Jokainen päivä on lopputuloksen kannalta tärkeä. Älä murehdi huomista, vaan elä päivä kerrallaan.
Kirjoittanut:
Marja Heinonen
Kirjoittaja kertoo, miltä tuntuu, kun oma lapsi sairastuu pitkäaikaissairauteen. Heinonen on kirjoittanut skolioosiin sairastuneen tyttärensä Kaisa Virolaisen kanssa kirjan nimeltä "Murrosiän mutka".
Lue Heinosen aikaisempi kirjoitus: Kun oma lapsi sairastuu
Myös Kaisa Virolainen on kertonut kokemuksistaan Potilaan ääni -palstalla.
Lue lisää:
Kymmenen vuotta korsetissa
Erilaisuus voi olla riesa tai rikkaus
