Neuropaattista kipua sairastava Soile Koponen osaa kertoa päivälleen, milloin hänen kipunsa alkoivat: 26. heinäkuuta 2005. Hän oli yksin kotona, kun jaloissa alkoi tuntua erikoista kihelmöintiä.
– Tuntui aivan kuin hiiret olisivat juosseet jalkojani pitkin. Muistan jo silloin ajatelleeni, että kyseessä on hermoihin liittyvä vika. Tuntui siltä, että hermot ilmoittivat olemassaolostaan, hän sanoo.
Koponen meni lääkäriin tutkittavaksi ja tämän arveli naisen selässä olevan vikaa. Hänet lähetettiin lukuisiin eri tutkimuksiin, mutta mitään erityistä ei löydetty.
Koponen muistelee, kuinka lääkärit yrittivät arvailla, mistä on kyse – samalla hän tunsi joutuneensa jatkuvan kaaoksen keskelle.
Kipu muuttui päivä päivältä pahemmaksi ja alkoi levitä koko kehoon. Pahimmassa vaiheessa Koponen söi 13 pilleriä päivässä pitääkseen olonsa siedettävänä. Vähitellen nainen alkoi ymmärtää, että kipu tulee olemaan läsnä koko loppuelämän.
Elämää kivun kanssa
Ajatus jatkuvasta kivusta on kamala, mutta Koposta se ei tunnu nujertaneen. Hän kertoo tuntevansa kipua parhaillaan kädessään ja päässään, myös selkä on jumissa tietokoneella istumisen takia. Koponen nauraa kertoessaan antavansa haastattelua parhaillaan makuuasennossa.
– Asiat ovat menneet parempaan suuntaan. Kipuani on hoidettu jo kuusi vuotta selkäytimen stimulaattorilla. Sen ansiosta olen voinut luopua vähitellen kipulääkkeistäni, joiden sivuvaikutukset olivat ärsyttäviä, hän kertoo.
Kivun unohtamisessa Koposta auttavat harrastukset ja ystävät. Hän kertoo etsineensä kipua helpottavaa harrastusta pitkään. Lopulta ystävä ehdotti korujen tekoa.
– Hurahdin siihen täysin. Korujen tekeminen ei rasita, on luovaa ja sitä voi tehdä makuuasennossa. Lopulta koruja alkoi valmistua niin paljon, että perustin niille verkkokaupan. Käyn toisinaan myymässä koruja myös torilla, mutta se on aika raskasta.
Koponen naurahtaa kertoessaan jaksavansa tehdä paljon kaikkea, muttei paljon mitään. Tällä hän tarkoittaa sitä, että kipu sallii liikkumisen, mutta yhtä ja samaa asiaa ei voi tehdä pitkää aikaa.
Opettaja ja vapaaehtoistyöntekijä
Paljon Koponen tuntuu tekevänkin. Hän on osa-aikainen äidinkielen opettaja, Suomen Kipu ry:n Jyväskylän aluevastaava, vertaistukiryhmän vetäjä ja Suomen Kipu ry:n suljetun Facebook-ryhmän moderoitsija. Lisäksi hän käy aktiivisesti luennoimassa kipukroonikoista oppilaitoksissa ja järjestöjen tapahtumissa.
– Kipuihminen on hankala potilas. Tämä on usein masentunut ja turhautunut jatkuvaan kipuun. Ammattilaisten on tärkeää ymmärtää, millaista kipukroonikon elämä on ja miten kipu tulee ottaa vastaanotolla huomioon, hän kertoo.
Koposelle on muodostunut mielikuva siitä, millaista kipukroonikon hoito on Suomessa. Tilanteessa ei ole kehumista.
– Kaikki alkaa suhtautumisesta. Kipuihmiseltä pitäisi kysyä kivuista ja häntä pitäisi ehtiä kuunnella. Minä sairastuin nuorena ja sain huomata, että nuori nainen ei saa hymyillä vastaanotolla, jos hän on tullut paikalle kertomaan kivuistaan. Jos hymyilin, minua ei otettu vakavasti, hän sanoo.
Kipukroonikko töissä
Koponen on opettajana Hankasalmen Kuuhankaveden yläkoulussa. Hänellä on opettajanhuoneessa patja, jonka päällä hän voi levähtää tuntien välissä. Myös opettajan kokouksien aikana Koposella on ollut tapana maata patjalla.
– Olen onnekas, että olen saanut jatkaa työssäni ja esimieheni ja kollegani ymmärtävät tilanteeni. Esimerkiksi lukujärjestykset on suunniteltu minulle sopiviksi ja liikuntapäivänä saan miettiä, mihin pystyn. Lisäksi saan kulkea työmatkan kimppakyydillä, vaikka en voi autoa ajaakaan. Nämä asiat ovat minulle hyvin tärkeitä.
Koponen suosittelee, että kipukroonikot kertoisivat avoimesti kivuistaan. Hän huomauttaa, että toinen ei voi ymmärtää, jos hänelle ei kerro. Kollega voi yllättää myönteisesti, jos hänelle uskaltaa puhua kivusta.
Muutoksia kipukroonikoiden oikeuksiin
Koponen kaipaisi muutoksia kipukroonikoiden kohteluun. Yksi oleellinen puute on hänen mielestään se, ettei kivulle ole olemassa omaa diagnoosinumeroa.
– Moni ihminen sairastaa jatkuvaa kipua. Heidän on vaikeampaa saada tukea kuin ihmisten, joiden kipu johtuu sairauksista, joilla on olemassa diagnoosinumero.
Koposen mielestä myös vakuutuslääkärijärjestelmään tulisi saada muutosta. Hän haluaisi, että päätös vakuutuksesta tulisi riippumattomalta taholta – ei firman omalta vakuutuslääkäriltä.
– Lisäksi toivoisin sopeutumisvalmennusta ja kipuihmisille räätälöityä kipukuntoutusta. Myös lääkkeiden erityiskorvattavuuksiin tarvittaisiin ripeästi muutoksia, hän sanoo.
Koponen tietää monia kipukroonikkoja, jotka ovat pudonneet työelämästä ja jääneet ilman korvauksia tai tukia. Osa ei ole päässyt edes sairauseläkkeelle.
– Nämä ihmiset ovat kivun väsyttämiä ja ahdistamia. Kaikki eivät jaksa taistella omista oikeuksistaan. He tyytyvät tilanteeseensa, hän kertoo,
Koposen mukaan vertaistukiryhmässä autetaan ihmisiä tukien hakemisessa ja valitusten tekemisessä. Joskus vapaaehtoiset lähtevät mukaan jopa lääkäriin, jos toisella ei ole ketään läheistä, jota pyytää mukaan.
Terveiset perusterveille
Lopuksi Koponen kysyy, saako hän lähettää terveisiä perusterveille ihmisille.
– Kehotan kaikkia terveitä huolehtimaan työergonomiastaan ennen vaivojen alkamista. Sen lisäksi kaikkien kannattaisi huolehtia peruskunnostaan.
Kolmas kehotus liittyy myötätuntoon. "Kukaan ei ymmärrä" on Koposelle tuttu kommentti. Hänen mukaansa moni jää sairastuessaan yksin.
– Erityisen raskasta on se, että lähipiiri ei ymmärrä kivun lamaannuttavuutta. Itselläni on ollut onnea tässä suhteessa. Minulla on fiksu aviopuoliso ja fiksut kaverit.
Koponen toivoo, että kipuun suhtauduttaisiin myötätuntoisesti. Jos tuttava valittaa kivuistaan, riittää että kuuntelee ja kysyy. Neuvoja ei tarvitse antaa.
Kuka Soile Koponen?
Soile Koponen valittiin Suomen Kipu ry:n vuoden 2015 auttajaksi ja häntä ehdotettiin Potilaan Lääkärilehden hyväksi tyypiksi. Koposta kehutaan aurinkoiseksi työntekijäksi. Hän on ensimmäinen vapaaehtoinen, joka on saanut Vuoden auttaja palkinnon. Aikaisempina vuosina palkinto on mennyt aina hoitohenkilökunnalle.
Kirjoittanut:
Johanna Nykopp
toimittaja
Kuva:
Suomen Kipu ry
