”Jotkut lääkärit pitävät minua vain laiskana ja ajattelevat, ettei minua vaivaa mikään. Heidän mukaansa oloni paranisi harrastamalla muun muassa lihaskuntojumppaa. Harvinainen sidekudossairaus, Ehlers–Danlosin oireyhtymä, kuitenkin aiheuttaa minulle jatkuvia kipuja, nivelten yliliikkuvuutta, voimakasta uupumusta ja autonomisen hermoston häiriöitä. Sairastan tämän oireyhtymän hypermobiilia muotoa.
Sairauteni johtuu kollageenin rakennevirheestä, ja oireet ovat muuttuneet iän mukaan. Oireitani ryhdyttiin tutkimaan, kun en enää pysynyt muiden mukana koululiikunnassa 10-vuotiaana. Erityisesti juokseminen oli minulle vaikeaa.
Kävin lukuisissa tutkimuksissa, mutta mitään ei aluksi löytynyt. Sain lopulta 14-vuotiaana Ehlers–Danlosin oireyhtymän diagnoosin TAYS:n perinnöllisyyspoliklinikalla. Olin tyytyväinen, että epätietoisuus oli vihdoin ohi.
Minusta on hyvä, että sain diagnoosin nuorena, sillä sairauden mukanaan tuomiin asioihin on ollut mahdollista varautua ajan mittaan. Olen oppinut ennakoimaan, mitä ei kannata tehdä, ettei sairaus menisi pahemmaksi.
Tämä oireyhtymä diagnosoidaan usein vasta sitten, kun ihmiset ovat olleet jo monta vuotta töissä. Monesti diagnoosin saaminen kestää kauan, ja potilaat joutuvat työelämän ulkopuolelle.
Arvaamattomuuteen on vaikea sopeutua
Lapsena oireet vaivasivat paljon, mutta teini-iässä ne helpottivat ja sain elää monta hyvää vuotta. Kielsin silloin sairauden olemassaolon enkä halunnut puhua koko asiasta. Sairaus paheni, kun kirjoitin ylioppilaaksi ja muutin opiskelemaan.
Minulla on nykyään peruskipua koko ajan ja lisäksi voimakkuudeltaan vaihtelevia nivelkipuja, joita on ollut pakko oppia jatkuvasti sietämään. En tiedä, millaista olisi elää ilman kipuja.
Minulle ei ole vielä löytynyt lääkettä, joka auttaisi kipuihin ja jolla ei olisi hankalia sivuvaikutuksia. Esimerkiksi yhdestä kipulääkkeestä meni makuaisti sekaisin ja toinen puolestaan vei nälän tunteen kokonaan.
Toimintakykyni vaihtelee todella paljon, ja arvaamattomuus onkin hankalinta sairauden kanssa eläessä. Jos tänään käyn vaikkapa kävelyllä, kipukohtaus saattaa tulla päivän tai viikon päästä. Uupumuskohtaus puolestaan saattaa pahimmillaan viedä jalat alta ja makaan yllättäen lattialla. Käytän pyörätuolia pidemmillä matkoilla, sillä se säästää voimia ja vähentää uupumuskohtauksia.
Pakko levätä
Lepo ja mindfulness-tekniikan harjoittaminen ovat osoittautuneet parhaiksi lääkkeiksi kipuihin. Ilman meditointia en pysty nukahtamaan.
Fysioterapiassa olen opetellut asentotunnon korjaamista, ja harjoittelun avulla olen oppinut hahmottamaan oikeita asentoja. Uupuessani asentotunto menee entistä huonommaksi, ja sitä on vaikeaa kontrolloida.
Minun täytyy keskittyä intensiivisesti siihen, että teen asiat oikeissa asennoissa. Joskus jalat eivät tottele enää ollenkaan ja ne menevät vääriin asentoihin. Lonkkaniveleni on saattanut mennä sijoiltaan, kun olen maannut sohvalla televisiota katsellen ja säikähtänyt jotakin kohtausta ohjelmassa.
Toivoisinkin, että lääkärit ymmärtäisivät, että joillekin ihmisille nivelten yliliikkuvuudesta tulee enemmän pulmia kuin muille.
Ajatukset pois kivuista
Yritän yleensä kiinnittää huomioni johonkin muuhun kuin kipuun. Teen mieluisia asioita, jotka vievät ajatukseni muualle. Saan kivut pois mielestäni uppoutumalla esimerkiksi videopelien pelaamiseen.
Sairaus on estänyt minua hakemasta haluamaani ammattiin, joko opettajaksi tai näyttelijäksi. Nykyisessä tuotekoordinaattorin työssäni kehitän tietojärjestelmiä ja koulutan niiden käyttäjiä. Onneksi voin tehdä puolet työajastani etätyönä. En pysty poistumaan kotoani joka päivä, ja siksi etätyö sopii minulle.
Välillä kohtelu terveydenhuollossa turhauttaa
Kohtelu terveydenhuollossa on ollut kirjavaa. Osa lääkäreistä ottaa oireeni tosissaan, mutta jotkut vähättelevät niitä. Vaikka minulla on ollut tämä diagnoosi jo kauan, se ei tunnu riittävän kaikille lääkäreille, kun he tekevät omat arvionsa. Tämä tietysti turhauttaa, mutta vaihdan silloin lääkäriä.
Yksi fysiatri totesi taannoin, etten tarvitse fysioterapiaa, koska olen hänen mielestään täysin terve. Joskus minulle on niin ikään mainittu, että oireeni viittaavat mielenterveyshäiriöihin. Minulla ei ole kuitenkaan ollut tällaisia ongelmia.
Monet lääkärit ovat kohdelleet minua myös erittäin asiallisesti. Jos he eivät ole tienneet riittävästi Ehlers–Danlosin oireyhtymästä, he ovat halunneet oppia siitä lisää.
Näkymätöntä sairautta sairastava kohtaa jatkuvasti väärinkäsityksiä ja ennakkoluuloja. Ulkonäkö hämää: terveeltä ja positiiviselta näyttävä ihminen voi olla sairas. Mitä kovemmin minuun koskee, sitä enemmän hymyilen. Se on selviytymiskeinoni.”
kirjoittaja:
Ulla Toikkanen
toimittaja
kuva: Mikko Käkelä
Julkaistu Lääkärilehdessä 47/2018
