Synnynnäisten epämuodostumien tuntijat

Huuli- ja suulaki­halkioiden hoito on Suomessa kansain­välistä huipputasoa. Ainoa lasten ­plastiikkakirurgiaa tekevä keskus Husuke täyttää tänä vuonna 70 vuotta.

Synnynnäisten epämuodostumien tuntijat Kuva 1 / 5

Potilashuoneessa on vielä hämärää. Aamuaurinko värjää taivaan oranssiksi isojen ikkunoiden takana Uudessa lastensairaalassa Helsingin Meilahdessa. Vauvan pinnasängyn ympärillä käy vilske: aamukierrolle on tullut katsomaan Eetun vointia plastiikkakirurgi Tiia Pihlamaa, erikoistuva kirurgi Tuomas Huttunen, sairaanhoitaja Heidi Streng sekä psykologinen sairaanhoitaja Minna Saksa.

Eetulle on edellisenä päivänä tehty suulaen takaosan sulkuleikkaus. Puoli vuotta aiemmin tehtiin huulen ja suu­laen etuosan sulku.

Huuli- ja suulakihalkio on lasten synnynnäisistä epämuodostumista ­tavallisin mutta silti harvinainen. Halkiovauvoja syntyy vuodessa noin 110. Heistä noin sata hoidetaan Helsingissä Huuli- ja suulakihalkiokeskus Husukessa ja loput keskuksessa Oulussa.

– Jos syöminen menee hyvin huomennakin, voitte päästä jo kotiin, ­sanoo Pihlamaa hymyillen Eetun ­äidille.

Husukeen on keskitetty Suomen halkiopotilaita jo 1940-luvulta. Tänä vuonna 70 vuotta täyttävä Husuke toimi ­ensimmäiset 50 vuotta Suomen Punaisen Ristin alla kunnes 1990-luvulla siirtyi osaksi Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiriä.

Primäärileikkaukset tehdään Husukessa ja Oulussa. Halkioiden sekundäärikirurgia sen sijaan on asetuksella hajautettu yliopistosairaaloille tai vastaaville yksiköille. Husuken mielestä tämä on ongelma. Suomen kokoisessa maassa, jossa tapauksia on vuosittain vähän, olisi tärkeää, että halkioiden leikkaushoito olisi kokonaan keskitetty yhdelle keskukselle.

– Jos hoitoprosessiin tulee katkos, seuraavassa paikassa ei ole tietoa, miten ja minkä takia tehdään tiettyjä toimenpiteitä. Potilaita saatetaan hoitaa tekniikoilla, joita halkiopotilailla ei tulisi käyttää, sanoo Husuken osastonylilääkäri Junnu Leikola.

Hoidon perustana kasvun kunnioittaminen

Halkioiden hoidossa ja tutkimuksessa on otettu isoja harppauksia vuosikymmenten aikana. 1980-luvulla teini-ikään mennessä halkiolapsella saattoi olla takana jopa 20 leikkausta, joissa korjattiin ”aina vähän jotain”, kertoo Leikola.

– Nykyään kaiken perusta on, että kunnioitetaan ihmisen kasvua ja pyritään suojelemaan sitä.

Tämä tarkoittaa mahdollisimman vähän leikkauksia ja oikeassa iässä. Yli­aktiivinen kirurgia vaikuttaa kasvuun.

Husukessa leikkaustoimintaa on pystytty analysoimaan pitkän kokemuksen ja yli 9 000 potilaan rekisterin ansiosta. Halkioiden hoito on Husukessa kansainvälistä huipputasoa, mitä on sel­vitetty esimerkiksi satunnaistetussa Scand­cleft-seurantatutkimuksessa. Husuke myös kuuluu Euroopan unionin kriteerein arvioituihin ERN-verkoston mallikeskuksiin, ja sinne voidaan lähettää pään alueen epämuodostumapotilaita koko Euroopasta.

Husuke on Suomen ainoa lasten plastiikkakirurgiaa tekevä yksikkö. Halkioiden lisäksi Husuke hoitaa muita lasten epämuodostumia, kuten puuttuvia korvia, neniä ja alaleukoja, kasvojen toisen puolen kasvuhäiriöitä sekä lasten iho- ja verisuonikasvaimia.

Husuken moniammatillinen työryhmä konsultoi potilaiden lisäksi terveydenhuollon ammattilaisia. Esimerkiksi halkion puheterapiaa ja oikomishoitoa voidaan tehdä ohjeistuksen avulla ­alueellisissa yksiköissä, mutta kirurgia vaatii aina erikoisosaamista plastiikkakirurgiltakin.

Poikkeava ulkonäkö on stigma

Husuke mielletään helposti lastenyksiköksi, mutta sinne ei ole yläikärajaa. Vanhin halkiopotilas, jonka Leikola on leikannut, oli eläkeläinen. Halkio ei ­parane koskaan kokonaan, vaan siitä jää aina jotain arpia, henkisiä ja fyysisiä. Halkiota ei voi ”photoshopata pois”, kuten Leikola ilmaisee.

Hoidolla pyritään siihen, että potilaan stigma halkiosta olisi mahdollisimman pieni, tuli se sitten puhumisesta, syömisestä tai ulkonäöstä ja sitä kautta itsetunnosta. Kirurgialla pyritään paitsi parantamaan toiminnallisuutta, myös normalisoimaan ulkonäköä.

– Uskoisin, että täällä puhutaan normaalia kirurgian poliklinikkaa enemmän tunteista. Kyselemme potilaalta, miltä sinusta tuntuu, mitä ajattelet nenästäsi, onko sinua kiusattu, Pihlamaa sanoo.

Hoitopäätökset Husukessa tehdään moniammatillisena yhteistyönä. Neljän plastiikkakirurgin ja yhden erikoistuvan lisäksi keskuksessa työskentelee korvalääkäri, leukakirurgi, neljä hammaslääkäriä ja puheterapeutteja. Potilas käy ­saman päivän aikana usean ammattiryhmän puheilla.

– Liikumme alueella, jolla kaikki nämä erikoisalat lyövät sulavasti kättä, sanoo Leikola.

Kirjoittaja:

Tiiamari Pennanen

Toimittaja

Kuva: Mikko Käkelä

Julkaistu Lääkärilehdessä 46/2018.

Oletko jo lukenut nämä?