Neljäsluokkalaisen pojan jalkoihin alkoi sattua. Samaan aikaan hän oli ottanut tavakseen kulmien ja reikien pakonomaisen tökkimisen.
Oireet johtivat pojan huonovointisuuteen. Hän lopetti liikkumisen, solvasi perheenjäseniään ja itki heti koulusta päästyään. Lisäksi pojan kaksoisveli kertoi pojan huutavan koulun jälkeen rumia sanoja metsässä.
Poika alkoi märehtiä jo kauan sitten tapahtuneita vääryyksiä. Hän mietti päivittäin, kuinka häntä kuusivuotiaana estettiin menemästä liukumäkeen. Huonojen tai nolojen muistojen unohtaminen oli mahdotonta.
Poika ei ymmärtänyt leikillistä puhetta vaan otti kaiken tosissaan. Hän luuli, että kun muut nauroivat hauskoille puheille, he nauroivat hänelle.
Näin Taina kuvailee poikansa Linuksen käytöstä. Hän kertoo olleensa aivan ihmeissään. Myös Linus oli käytöksestään hämmentynyt.
Outoja oireita
Siitä alkoi kulku lääkäriltä toiselle.
Linus vietiin jalkavaivojensa takia useasti lääkäriin. Mitään ei kuitenkaan löytynyt. Vasta talvella 2011 poika sai lähetteen Lastenklinikalle reumatutkimukseen.
– Reumaa ei löytynyt, mutta painonnousun takia saimme passituksen lastenpsykiatrian kontrolliin, fysioterapeutille ja ravitsemusterapeutille. Painoasiat saimme nopeasti kuntoon, mutta psykiatrille meitä ei haluttu ottaa, koska vastaanotolle pääsyyn vaadittavat pisteet eivät täyttyneet, Taina muistelee.
Hän sai kuitenkin puhuttua poikansa vastaanotolle ja Linus pääsi kymmenen kerran tunne-elämän-tutkimuksiin.
Samaan aikaan poika kävi fysioterapeutilla, joka totesi, että tällä oli todella kireät pohjelihakset ja lattajalat.
Linus sai venyttelyohjeita ja pohjalliset. Jalkavaivat saatiin näillä menetelmillä kuriin, mutta muut ongelmat alkoivat kasautua.
Vaikeuksia koulussa
Tunne-elämän tutkimuksissa Linus todettiin täysin normaaliksi. Tulos olisi ollut helpottava, jos koulunkäynti ei olisi muuttunut niin ylivoimaiseksi.
– Etenkin puutyöt aiheuttivat suurta hämmennystä. Poika ei päässyt työssään ohjaamatta eteenpäin, eikä opettaja ehtinyt koko ajan ohjata. Poikaa itketti ennen ja jälkeen puutyöpäivän. Etukäteen häntä pelotti, että eikö hän taaskaan osaa tehdä työtään eteenpäin, jälkeenpäin harmitti, kun niin kävi, Taina kertoo.
Muutenkin koulutehtävät aiheuttivat Linukselle suurta ahdistusta. Poika teki läksyjä pakonomaisesti heti koulusta tultuaan ison itkun kanssa. Hän ei suostunut ajattelemaan mitään muuta ennen kuin tehtävät oli tehty. Opiskellessaan hän kiroili kovaan ääneen ja möykkäsi.
– Kotona alkoi olla kaaosmaista. Linuksen kaksosveli oli helisemässä. Onneksi pääsin töistä ajoissa kotiin valvomaan tilannetta.
Taina otti lastenpsykiatrisen loppupalaverissa puheeksi poikansa kummalliset maneerit, mutta niitä pidettiin ikään kuuluvina ja ohimenevinä oireina.
Taina ei halunnut uskoa, että kyse oli vain iästä. Siksi hän kertoi poikansa maneereista myös lastenlääkärille jalkavaivojen lopputarkastuksessa. Lääkäri teki pojalle pari pikatestiä ja sanoi soittavansa neurologille.
Syyn löytyminen
Kuukautta myöhemmin Linus pääsi lastenneurologille, joka totesi, että pojalla on Touretten oireyhtymä. Sen lisäksi hänelle diagnosoitiin OCD (pakko-oireinen häiriö), Aspergerin piirteitä ja kehityksellinen koordinaatiohäiriö.
Syyn löydyttyä Taina tajusi, että Linuksella on ollut pienestä pitäen erilaisia tic-oireita eli pakkoliikkeitä.
– Oireet menivät aina ohi ja uusia tuli tilalle. En kantanut niistä huolta ennen kuin vaikeudet alkoivat kasaantua. Poika on vasenkätisenä ollut aina veljeään kömpelömpi. Siksi en älynnyt huolestua, ennen kuin motoriset vaikeudet yltyivät.
Taina muistelee, kuinka Linus heitteli satoja kertoja lempikynäänsä ilmaan. Joskus hän ei saanut kynästä koppia ja alkoi itkeä, kun se hävisi.
– Sitten etsimme kynää ja ihmettelin ääneen, miksi kynää piti heitellä, jos se ei saa kadota. Linus ei osannut selittää. Nyt tiedämme molemmat, että kyseessä oli pakkoliike.
Linus kertoi diagnoosistaan heti koulussa. Hänen mielestään oli ihanaa, että hänen oudolle käytökselleen löytyi viimeinkin selitys. Hän ei ollutkaan hullu.
Tainan mukaan Linuksen koulukaverit ovat olleet ymmärtäväisiä ja tottuneet pojan käytökseen. Luokka on myös yhdessä käsitellyt, mitä Touretten oireyhtymä ja pakko-oireinen häiriö tarkoittavat.
Touretten oireyhtymä on monipuolinen sairaus
Touretten oireyhtymässä lapsella tai nuorella ilmenee toistuvia tahdottomia lihasten nykäyksiä ja äännähdyksiä. Nykäykset vaihtelevat voimakkuudeltaan ja luonteeltaan. Tavallisimmin nykäykset ovat pään liikkeitä, mutta Linuksen tapauksessa nykäyksiä on koko kehossa.
Äännähdykset voivat olla luonteeltaan hyvinkin erilaisia: tahdottomia sanoja, naksahduksia, maiskutuksia, haukahduksia, niiskutuksia, pärskytyksiä, yskähdyksiä. Osa huutelee pakonomaisesti myös kirosanoja ja rivouksia.
Touretten oireyhtymän syy on tuntematon. Nykykäsityksen mukaan se on kuitenkin olennaisin osin neurologinen häiriö, jonka taustalla on keskushermoston motorisia toimintoja säätelevien hermoverkostojen häiriö.
Erikoiset tic-oireet
Tainan mukaan elokuvissa Touretten ja pakko-oireisen häiriön oireet kuvataan hyvin stereotyyppisesti. Todellisessa elämässä ne voivat olla hyvin monimuotoisia ja tämä vaikeuttaa niiden tunnistamista.
Esimerkiksi nukkumaan meno on hyvin raskasta. Linuksen on ennen lepäämistä pakko koskettaa tiettyjä paikkoja samassa järjestyksessä useita kertoja, avata ja sulkea valoja 20 kertaa ja paukuttaa ovea.
– Siitä kärsii niin Linus kuin kotikin. Kokeilimme lääkitystä, jotta poika pääsisi nopeammin nukkumaan. Valitettavasti ensimmäinen lääke sai Linuksen huutamaan rivoja ja toinen teki pojan todella surulliseksi. Sen jälkeen päätimme selvitä tilanteesta ilman lääkkeitä, Taina kertoo.
Myös ruokapöydässä toimiminen oli Linukselle hankalaa. Hän puhui rivoja, kosketteli ympärillään olevia tavaroita ja oli varma, että muut nauroivat hänelle. Tilanne ratkaistiin niin, että poika saa syömisen aikana lukea kirjaa.
– Hän pystyy pitämään oireet paremmin hallinnassa keskittyessään johonkin muuhun.
Kiltti poika
Tainan mukaan Linus on erittäin kiltti ja haluaa käyttäytyä aina mahdollisimman kohteliaasti. Siksi koprolalia, eli sopimattomien sanojen huutelu, tuntuu pojasta nololta.
Nykyään Linus kertoo uusille ihmisille, että hänellä on Tourette ja siksi hän käyttäytyy, kuten käyttäytyy. Hän on myös varoitellut kavereitaan siitä, että keväällä oireet voimistuvat. Silloin hän saattaa solvata heitä, vaikkei tarkoita sitä.
Taina tietää, että Linuksella menee suurin osa koulupäivästä oireidensa peittelyyn. Toiminta vaatii pojalta valtavasti keskittymistä. Siksi Tainan mielestä pojalla on oikeus olla oma itsensä kotona, vaikka se tarkoittaisi möykkäämistä ja tavaroiden koskettelua.
– Joskus huomautan hänelle tic-oireista. Esimerkiksi silloin, kun hän kosketteli seiniä niin paljon, että ne alkoivat mustua. Pyysin, että hän yrittäisi hillitä liikettä. Yleensä en kuitenkaan halua huomauttaa, sillä hän loukkaantuu helposti.
Vertaistukea Facebookista
Vaikka Taina tunsi tottuneensa erilaiseen arkeen, hän kaipasi vertaistukea. Siksi hän perusti Facebookiin Tourette-lasten vanhempien vertaistukiryhmän.
– En tiennyt, mistä löytäisin samanlaisessa tilanteessa olevia. Ajattelin, että ehkä muut äidit löytävät minut Facebookista ja niin onneksi kävi. Nyt suljetussa ryhmässämme on yhteensä 190 jäsentä.
Taina on huomannut, että osalla lapsista on aivan samanlaisia oireita kuin Linuksella. Näiden lasten äitejä hän kutsuu hengenheimolaisikseen.
– Meitä yhdistävät samanlaiset kokemukset, pelot ja huumori. Olen huomannut, että sairautta ei saa ottaa liian vakavasti, mutta toki ymmärtäväinen pitää olla.
Koulunkäynti helpottui
Linus sai diagnoosin jälkeen avustajan käsityötunneille ja pääsi vuodeksi matematiikassa pienryhmään, jottei saisi paljoa läksyjä. Yläkouluun siirtyessään hän pääsi pienryhmään stressin välttämiseksi. Tainan mukaan järjestelyt ovat helpottaneet arkea huomattavasti.
– Touretteen liittyy usein taipumus ahdistua silmittömästi selittämättömistä ja tyhmistäkin syistä. Pojalla on valitettavasti tämäkin oire.
Linus on nyt 14-vuotias. Tainan mukaan kulunut vuosi yläkoulussa on sujunut upeasti ja ensi syksynä poika luultavasti siirtyy useimmissa aineissa yleisopetukseen.
Vaikka koulussa on tänä vuonna sujunut hyvin, purkautuvat päivän paineet edelleen kotona rajuna möykkäämisenä ja erilaisina tic-oireina. Tourette näkyy kotielämässä koko ajan ja muun perheen täytyy sopeutua siihen.
10 faktaa Touretten oireyhtymästä
1. Touretten oireyhtymä voi näkyä jo 2–3 vuoden iässä, mutta yleensä se ilmenee ensi kerran lapsuudessa tai murrosiässä, kuitenkin ennen aikuisuutta.
2. Oireet kestävät usein vuosikausia tai vuosikymmeniä vaihdellen kuitenkin voimakkuudeltaan. Joskus oireet häviävät aikuisena tyystin. Monilla on kuukausia ja vuosia kestäviä oireettomia vaiheita.
3. Tahdottomat lihasnykäykset ja äännähdykset perustuvat liikkeitä säätelevien hermoverkkojen toiminnan häiriöön. Stressi ja jännittyneisyys voivat lisätä oireiden voimakkuutta, samoin rentoutuminen esimerkiksi televisiota katsellessa ja tietokonepelejä pelatessa.
4. Jotkut traumaattisiksi koetut tilanteet voivat saada lihakset nykimään. Tällaisissa lievissä ja tiettyihin tilanteisiin liittyvissä lihasten nykimisissä ei ole kyse Touretten oireyhtymästä.
5. Motoriset tic-oireet voivat olla yksinkertaisia (silmien räpyttely, olan kohautus, pään heilautus) ja monimuotoisia (haistelu, koskettelu, ekopraksia (imitaatio liikkeissä) ja toistuvat maneerit).
6. Äänellisiä tic-oireita on yksinkertaisia (kurkun selvitys, niiskutus, kurnutus, kirkuminen, huutaminen) ja monimuotoisia (ekolalia (kaikupuhe), palilalia (omien sanojen toistaminen), koprolalia (rumien sanojen toistaminen), viheltely, hyräily, änkytys.)
7. Oireyhtymää ei pystytä diagnosoimaan verinäytteen tai neurologisen kokeen perusteella. Tämän takia diagnoosi perustuu oireiden havainnointiin ja tietoihin. Joskus on kuitenkin hyvä tehdä tiettyjä verikokeita, EEG-tutkimusta ja magneettikuvausta muiden diagnoosien poissulkemiseksi. Oireyhtymää ei voida toistaiseksi parantaa, mutta oireita voidaan lievittää ja niitä voi oppia hallitsemaan esimerkiksi lääkkeiden ja kognitiivisen käyttäymisterapian avulla.
8. Tutkimukset viittaavat siihen että Touretten oireyhtymä periytyy dominantisti, eli yksi (tai muutama) dominantti geeni periytyy vanhemmalta lapselle. Geeni välittyy lapselle noin 50 prosentin todennäköisyydellä mutta se voi ilmetä Touretten oireyhtymänä, lievempänä tic-oireyhtymänä tai esimerkiksi pakko-oireyhtymänä ilman ticsejä.
9. Lapsen sukupuolella näyttää olevan merkitystä oireiden ilmenemiselle. Geeniä kantavilla pojilla on suurempia todennäköisyys oirehtia kuin geeniä kantavilla tytöillä. Kuitenkin vain noin kymmenellä prosentilla kantajista on niin voimakkaita oireita, että lääketieteellinen tutkimus ja hoito on tarpeen.
10. Järjestelmällisyys, täsmällisyys ja rajoittuneet kiinnostuksen kohteet saattavat vaikuttaa siihen, että Touretten oireyhtymää ja OCD:tä sairastavat henkilöt menestyvät erityisen hyvin tieteen ja taiteen alueilla. Esimerkiksi Mozartilla epäillään olleen Touretten-oireyhtymä.
Lähteet:
Terveyskirjasto
Suomen Tourette- ja OCD-Yhdistys
Tarkastanut:
Roger Byring, lastentautien ja lastenneurologian erikoislääkäri, LKT
Kirjoittanut:
Johanna Nykopp
toimittaja
Kuva:
Pixmac
