Tilulii, tilulii, tilulii

Näillä Aleksis Kiven sanoilla Emeriitta R. Uosukainen kuittasi edustajien tyhjät puheet. Ne sopivat aiheeseeni mainiosti, sillä meille neuroalojen potilaille, eritoten Parkinsonin tautia sairastaville, on annettu katteettomia lupauksia.

Elettiin vuotta 2006 kun Pikonlinnan neurologinen vuodeosasto pakattiin muuttoa varten TAYSin kantasairaalaan yhdistyvän Z1-rakennuksen suojiin. Uudet tilat lupasivat paljon : lähellä olivat muut tarvittavat palvelut. Uutta parempaa hoitoa lupasivat myös johtajalääkärit: mutta muuttunut tilanne 28 osastopaikasta nykyiseen 5 viiteen verrattuna on huikea. Parkinsonpotilaat, samoin kuin MS-, ALS-, monet lihastautipotilaat ovat jakamassa näitä viittä paikkaa. Johdon suulla luvattiin tilanteen korjaantuvan alkuhämmennyksen jälkeen. Missä vastuulliset johtajat nyt ovat? Tampereen Parkinsonyhdistyksen piirissä on liki tuhat jäsentä, joten pienestä potilasmäärästä ei ole kyse. Yksityisiä palveluja käyttävien määrä kasvaa kasvamistaan.

Tämänhetkinen tilanne on se, että TAYSiin ei niin vain pääsekään, ALS-potilaiden katsastukset olivat aiemmin 2–3 vrk, nyt päiväkäynti riittää. Mikä on viesti potilaalle? Ei kannata tuhlata resursseja, kuolee se kumminkin. Eikö kuitenkin jokainen meistä ansaitse elämänlaatua ja arvostusta, joita ovat oloa helpottavat toimenpiteet. Mielipideosastolla kirjoitimme nimimerkillä neuronaiset asiasta jo vuosia sitten. Huolemme ei ollut turha, vaikka vastineessaan johtoporras vakuutti hoidon paranevan. Toinen neuronaisista väitteli tohtoriksikin viisi kuukautta ennen kuolemaansa – väitös koski hoidon vaikuttavuuden mittareita. Sairaalan johto on jatkanut edelleen samalla supistusten linjalla. NEKUlla on sairauksien sekamelska, hoitajat joutuvat mahdottoman eteen kun heiltä edellytetään kaikkien hoitomuotojen hallintaa – duodopapumput, peg-letkut, stimulaattorileikkaukseen menossa olevien soveltuvuudentestaukset, muun työn ohessa.

Samaan suunnitelmaan kuuluu yhä useamman neuropotilaan ohjaaminen perusterveydenhuoltoon.

Paikkoja neurologisella kuntoutusosastolla ovat vieneet selkäydinvammapotilaat valtakunnallisen kuntoutuskeskuksen yhteydessä – tämä tärkeä ryhmä potilaita voisi hyötyä hoidon suunnittelusta enemmän jos heille olisi oma kuntoutusosasto. Parkinsonpotilaat ovat hyljeksitty ryhmä, jolta viedään mahdollisuus pysyä kodissaan pärjäävänä, kuntoutusta ja liikuntaa ”lääkkeenä” käyttävänä ja mahdollisesti omaishoitajan tai avustajan turvin itsenäiseen elämään kykenevänä. Koti on myös kustannustehokas hoitola.

Stimulaattorin voimin kuntoutumaan

Syväaivostimulaattori on sähköinen lääke, joka on saanut aikaan ihmeitä pitkään sairastaneiden parkinsonpotilaiden elämässä. Leikkaus on kallis ja riskejäkin siihen liittyy, mutta on selvää, että sen läpikäyneet ovat saaneet uuden elämän mahdollisuuden. Itse kuulun näihin onnekkaisiin.

Nykyisin leikkauksia tehdään Helsingissä, Oulussa, Tampereella, Kuopiossa. Tärkeää tässä on ymmärtää se, että operointi on vain alku, vasta säätöjen osaaminen ratkaisee onnistumisen. Säädöt ovat voimakkaita toimenpiteitä, joiden hoitovaikutus tuntuu vasta viikonkin kuluttua. Siksi on tärkeää tehdä säädöt valvotusti osastolla.

Oman stimulaattorini säädöt kohtasivat tarpeen vasta noin 1,5 vuotta leikkauksesta. Myös itse keskusyksikkö, stimulaattori on kertaalleen vaihdettu. Meillä muuten monessa loistava TAYSimme yskii neurologiapuolella pahasti. Kyse ei liene osaamisesta tai sen puutteesta, vaan osaamisen hyödyntämisestä potilaslähtöisesti. Toiminnan laatua ei voi mitata käyntikerroilla tai potilasjonojen läpimenoajoilla. Potilaan kannalta merkitystä on vain sillä, vaikuttaako hoito. Neurologiset taudit eivät parane, mutta niitä voidaan helpottaa monin tavoin ja yksi on asenneilmaston muuttuminen potilasta ja hänen sairauttaan kunnioittavaksi toiminnaksi.

TAYS ei ole ainoa joka olisi näkökulman muuttamisen tarpeessa. Loppuun ystäväni viesti. Hän on sairastanut jo liki 30 vuotta Parkinsonin tautia ja hän oli erään toisen keskussairaalan vuodeosastolla, jotta selviäisi, sopiiko stimulaattori hänelle, pahoista pakkoliikkeistä pitkän lääkkeiden käytön jälkeen kärsivälle naiselle. Tässä yhteenveto tapahtumista:

”En tiedä itkenkö vai nauranko, mutta sairaalareissuni oli suoraan sanottuna yhtä tyhjän kanssa. Maanantaina menin klo 8 osastolle. Piti aloittaman levodopatesti, ensimmäiseksi hoitaja sanoi, ettei tiedä mitään koko testistä. No olin vajaan tunnin ilman levodopaa ja hoitaja tuli sanomaan, että sitä ei tehdäkään. Noin klo 13 tuli lääkäri ja vaihtoi levodopa-lääkkeeni Stalevoon, Yritin pyristellä vastaan, mutta hän sanoi, että Madopar&Comtess yhdistelmä on vanhanaikainen, eikä sitä enää kukaan käytä.

Tiistaina sitten oli iltapäivällä 2 tuntia niitä neuropsykol. testejä. Eilen piti myös olla 2t, vaan eipä ollut edes varttituntia, psykologi kyseli muutaman kysymyksen tiistain testeistä, mitä sanoja muistan edellisen päivän testeistä. Käynnin kesto n. 10 min.

Summa summarum: sairaalassa oloni oli silkkaa yhteiskunnan varojen tuhlausta, koko homman olisi vaivattomasti voinut hoitaa yhdellä polikäynnillä. Olen äärettömän pettynyt. Kuntoani piti seurata, mutta kukaan ei kysynyt mitään. Venäläisen lääkärin näin kaksi kertaa ohi mennen.

Taidan palata vanhaan lääkitykseeni, ja pakkokin oli jo illalla, kun koko kaupungissa ei ollut lääkärin määräämää lääkettä.

Kauhistuneena ajattelen tätä potilaan asemaa, on kuin palikka, jota pyoritellään miten sattuu..."

Mervi Räihä
Kirjoittaja on sairastanut Parkinsonin tautia kohta 20 vuotta.

Kuva: Arja Pasila

Oletko jo lukenut nämä?