Diagnoosistani on pian kuusi vuotta. Olen sinä aikana ehtinyt pohtia kipua monelta kantilta. Otin selvää kivun mekanismeista ja sen erilaisista muodoista sen verran kuin maallikon on mahdollista, kun kirjoitin fiktiivistä romaania kivun monista kasvoista.
Fibromyalgiasta minulle mainitsi ensimmäisen kerran yleislääkäri, samalla kun totesi jännetuppitulehduksen ja ihmetteli lukuisia muita fyysisiä vaivojani. Olin vuosia kieltänyt kehon kiputuntemukset, ajatellut ne psykosomaattisiksi. Eli toisin kuin yleensä fibromyalgiapotilailla, ympäristö ei leimannut minua luulosairaaksi. Olin tehnyt sen itse.
Kun sain diagnoosin, tuntui kuin ennen toisiinsa liittymättömät palaset olisivat loksahtaneet kohdalleen. Esimerkiksi se, miksi en enää palautunut liikuntakertojen välillä kuten ennen, tai miksi yliliikkuvien nivelten vastapainona olivat niin jäykät lihakset jopa silmissä, että se hankaloitti silmälääkärin tutkimusta ja hammaslääkärillä suu ei auennut tarpeeksi edes rutiinitoimenpiteiden suorittamiseksi.
Myös psyykkisesti olen tyypillinen fibromyalgikko, tunnollinen suorittaja ja kroonisen huonouninen.
Olisiko pitänyt antaa itselle armoa?
Olisiko fibromyalgiaa tullut, jos olisin aikaisemmin pysähtynyt, kuunnellut kehoani ja antanut itselleni armoa? Syiden arvailu on potilaalle alkuvaiheen paniikista toipumisen jälkeen ymmärrettävä vaihe, mutta lopulta yhdentekevää. Oirekohtainen hoito muodostuu ajan kanssa spekulointia tärkeimmäksi.
Diagnoosi on toki olennainen käännekohta, koska tiedän monen epäilleen mielenterveyttään, kun sattuu koko ajan eikä näkyvää syytä löydy. Diagnosoimaton fibromyalgia voi vaikuttaa negatiivisesti minäkuvaan, sillä jos uupumusta ei tunnista, sen saattaa sekoittaa saamattomuuteen. Luulosairaaksi lintsaajaksi leimautuminen on näinä aikoina työelämässä kova paikka ja aiheuttaa pahimmillaan stressaamisen ja unettomuuden noidankehän.
Oireyhtymä pitää sisällään vaikeasti hoidettavia puolia, kuten kokonaisvaltaista uupumusta. Siksi on tarpeellista kiinnittää erityistä huomiota niihin oireisiin, jotka ovat hoidettavissa, kuten kipu usein. Myös hyvä yöuni on fibromyalgikolle keskeistä, koska unettomuus pahentaa kipuja.
Kivunhoidon lähihistoriassa on käyty läpi monenlaisia vaiheita. Onneksi aivotoiminnasta on saatu selville sen verran, että turhaan koettu kipu lisää kipua. Käsitys kivun voittamisesta pelkästään hammastenkiristyksellä ja suomalaisella sisulla on toivottavasti katoavaa kansanperinnettä.
Potilas pitää kohdata yksilönä
Kun kyseessä on kimppu oireita eikä spesifisesti hoidettava sairaus, uskoisin, että on tähdellistä ajatella potilasta korostuneesti yksilönä. Yleisin meillä fibromyalgiaan käytetty lääke aiheutti itselleni järkyttäviä sivuvaikutuksia eikä helpottanut kipujani.
Usein liitännäissairauksien tai muiden vaivojen vuoksi on merkityksellistä ajatella mahdollista lääkitystä kokonaispakettina heille, joita ei yksi täsmälääke auta. Lääke, joka on tuonut avun omaan fibromyalgiaani, muuttaa kivun siedettäväksi taustahuminaksi. Voin elää melko normaalia elämää, kun taas lääkkeettä särky invalidisoi sängyn pohjalle, joka vain pahentaa asiaa, koska liikunta kuuluu hoitoon.
Mitä lääkkeisiin ylipäätään tulee, oikeinkäyttäjiä ei pidä rangaista väärinkäyttäjien rikoksista. Jos jokin lääke muuttumattomalla annoksella estää turhan kärsimyksen, on mahdollisesta riippuvuudesta puhuminen sama kuin syyllistäisi diabeetikkoa insuliinipistoksista.
Lääkitys sitä tarvitsevalle on välttämätöntä myös sen vuoksi, ettei kävisi kuten minulle oli käydä. Fibromyalgikko kuulee jatkuvasti hyvää tarkoittavia neuvoja ja saa kaikenlaisia tarjouksia.
Olen vastaanottanut lukemattomien kalevalaisten jäsenkorjaajien, enkeliterapeuttien, homeopaattien ja muiden poppamiesten yhteystietoja. Suurin osa näistä lienee harmittomia, mutta itse astuin miinaan. Hain nimittäin alun epätoivossa helpotusta luontaistuotteista. Tabletteja, uutteita ja pulvereita olikin pian kaappi täynnä.
Kokeilu päättyi siihen, että olin saada maksavaurion. Hälyttävän korkeat maksa-arvoni huomattiin onneksi ajoissa. Ne saatiin lääkärinikin yllätykseksi viikossa normaaliksi, kun heitin ihmeparanemisia luvanneet putelit ja purnukat pois.
Yleisen elämänlaadun parantaminen on tärkeää
En tarkoita, että kannattaisin paljon puhuttua medikalisaatiota sinänsä. Totta kai jokainen turhaan otettu lääke on turha.
Tämän oireyhtymän suhteen kuvaan tulee yksilöllisyyden lisäksi kokonaisvaltainen ajattelu. Voisin kuvitella, että fibromyalgiassa potilaan tarvitsemaa hoitoa on hyvä arvioida enemmän kokonaisuutena kuin joillakin erikoissairaanhoidon alueilla, joilla psykofyysisen kokonaisuuden sijasta saattaa kohteena olla jokin yksittäinen elin.
Fibromyalgian hoidossa on varmasti ensisijaista potilaan yleisen elämänlaadun parantaminen, jotta saadaan estettyä sekä invalidsoituminen että sosiaalinen ja taloudellinen syrjäytyminen.
Lääkityksen lisäksi tai joskus sijasta on tärkeää miettiä, mitä potilas tarvitsee, olipa se sitten fysioterapia, kuntoutusjakso, psykoterapia tai kaikki edellä mainitut. Ja – muistaa kuunnella.
Teksti: Hanna-Riikka Kuisma
Kirjoittaja on porilainen kirjailija.
Kuva: Panthermedia
Julkaistu Lääkärilehdessä 47/2014.
