PIN-koodi ja onnen avaimet

Lapset seulotaan yleisimpien yhteisössä periytyvien tautigeenien suhteen jo koulussa, kirjoittaa Anu Wartiovaara ultraortodoksijuutalaisten arjesta.

PIN-koodi ja onnen avaimet Kuva 1 / 1

Moottoritie halkoo keltaisia kuivia kukkuloita. Tienviitta osoittaa Jerusalemin suuntaa, autoa ohjaa perinnöllisyyslääkäri Orli. Ohitamme pienen vuoren, jonka huipulle nousevaa kylää ystäväni osoittaa: ”He ovat ultraortodoksijuutalaisia. He eivät osallistu yhteiskunnan toimintaan, eivät maksa veroja eivätkä käy armeijaa.” Kylää rajaa keltainen kivimuuri, jonka päällä ryöppyää kierteinä natolankaa.

Matkalla ohitamme aaltopeltikattoisia slummimaisia asujaimistoja, joiden laitamilla nuoret pojat paimentavat vuohi- ja lammaslaumoja laiskasti puunvitsaa heiluttaen, pieniä karitsoita kainalossa kantaen. ”Beduiineja”, sanoo Orli. ”He eivät halua muuttaa kaupunkeihin. Kaksi kolmasosaa avioliitoista on serkusten tai pikkuserkkujen välisiä.” Saavumme Länsirannalle, palestiinalaisten itsehallintoalueelle. Orli jättää israelilaisrekisterissä olevan autonsa parin korttelin päähän, ja kävelemme tapaamaan tilaustaksia. Puhelias kollegani päätyy jututtamaan arabikuskia: ”Oletko serkkusi kanssa naimisissa?” ”Totta kai, muuten sukumme menettäisi maapalstamme.” ”Onko sinulla monta lasta – seitsemän? – ovatko he kaikki älykkäitä?” Kuuntelen tenttausta korvat punehtuen, mutta kuulostaa siltä, että periytyvät taudit ovat suurperheissä niin arkipäiväisiä, ettei suorapuheisuus loukkaa. Kuskin ääni värähtää ylpeydestä: ”Viisi on varsin välkkyjä. Esikoinen yliopistoon menossa.”

Tässä rinnakkain elävien, eristäytyneiden yhteisöjen ja ristiriitojen maassa jokaisella kansanosalla on omat tautinsa.

Ultraortodoksijuutalaisten arjessa ikiaikaiset tavat yhdistyvät moderniin genetiikkaan. Orli kertoo, että lapset seulotaan yleisimpien yhteisössä periytyvien tautigee­nien suhteen jo koulussa. Testilaboratorio ei kuitenkaan paljasta geenivirheitä, jottei lapsi ja perhe leimautuisi, vaan ilmaisee geenimuodot numerosarjana, lapsen PIN-koodina. ”Samuel, numero 357865”. Kun poika kasvaa ja osoittautuu ”hyväksi tooranlukijaksi”, naapurin Maya-tytön vanhemmat kutsuvat paikalle puhemiehen. Hän pyytää sulhas- ja morsianehdokkaan koodit nähtäväkseen. Mikäli PIN osoittaa yhtäkään yhteistä geenivirheen kantajuutta, ei nuoria edes esitellä toisilleen. Jos nuoret kuitenkin ehtivät aktiivivanhempiensa edelle, he voivat väräjävin sormin soittaa palvelevaan puhelimeen, joka kertoo, kannattaako toisille treffeille lähteä. ”Näppäile PIN, ja paina ruutu.”

Ultraortodoksien geeniseulonta sai alkunsa Brooklynissa 1980-luvun alussa, rabbi Josef Eksteinin aloitteesta, kun hänen viidestä ensimmäisestä lapsestaan neljä oli kuollut pikkulapsena vaikeaan Tay-Sachsin tautiin. Nyt tuo tauti on lähes kadonnut uskonyhteisöstä, sillä geenitesti vaaditaan avioliittoon. Motto on ytimekäs: ”Make it, or break it.”

Joskus tarkkakin kontrolli pettää, ja kohdussa kelluu geenistöltään tuntematon sikiö. Ultra­ortodoksit hyväksyvät raskaudenkeskeytyksen vain ennen sikiön 40 päivän ikää. Tämän vuoksi istukkabiopsia tulee tehdä aikaistetusti, seitsemännellä viikolla kuukautisten poisjäännistä, jolloin rabbienkin laskelman mukaan hedelmöitetty sikiö olisi viisiviikkoinen. Orli hymähtää: ”Nämä ovat geenilaboratoriomme päivystystapauksia.”

Beduiiniperheet ovat perinnöllisyyslääkäreiden vastentahtoisia asiakkaita. Yleisimpiä geenivirheitä heistä kantaa jopa joka kahdeksas. Osa heimoista pitää kuitenkin tautien seulontaa poliittisena, valtapuolueen strategisena keinona rajoittaa perheiden kokoa ja vähemmistökansan kasvua. Lääketieteen ja politiikan raja hämärtyy pelottavalla tavalla, odottava äiti kieltäytyy seulonnasta ja hoitaa sairasta lastaan autiomaassa.

Kiinteät uskonnolliset ja kulttuuriset suljetut yhteisöt ja latautunut geopoliittinen tilanne pitävät totisesti perinnöllisyyslääkärit kiinni leivänsyrjässä. ”Tämä on geenitutkijan paratiisi”, toteaa ystäväni Orli. Hymyilen. Juuri noita sanoja käytän myös Suomesta.

Anu Wartiovaara

Kirjoittaja on akatemiaprofessori ja kliinisen molekyylilääketieteen professori Helsingin yliopistossa.

Kolumni on julkaistu Lääkärilehdessä 9/2018.

Oletko jo lukenut nämä?

Terveyskirjasto.fi