Lasiset ajat edessä

Lasi ei anna periksi, en anna minäkään, kirjoittaa Outi Elo.

Lasiset ajat edessä Kuva 1 / 1

No niin, heti käsi ylös siellä, kuka antoi kesälle luvan lähestyä loppua?! Reippaasti nyt, hopi hopi. En suostu tähän, en. Minne voin reklamoida? Tahdon jättää asiakaspalautetta vuodenajoista.

Voisin heti kättelyssä luopua syksyn sadekeleistä, talven viimaloskista ja törkyhitaasti etenevistä keväistä. Syksyksi jätetään upean ruskan väreineen ja kuulaat aamut. Pikku tihkusadekin passaa silloin tällöin sinne tänne, kunhan Esteri pidetään aisoissa. Talveksi riittää kirpakat päivät, kun aurinko on tehnyt kambäkin kaamoksen jälkeen ja lilluu hitaasti taivaalla puhtaan valkean hangen yllä. Niin ihana kuin kevät onkin, luonnon heräämisen ja värien syttymisen voi pikakelata ripeämmäksi, tai ainakin lämpimämmäksi. Kesän saa venyttää piiitkäksi, ainakin puolen vuoden mittaiseksi, sekä paljon arskaa ja lämpöä. Kitooooos!

Tämmöttiselle maanantaikappaleelle, jonka vointiin ja elämänlaatuun säät vaikuttavat oleellisesti, ei ole ihan se ja sama, mitä keliä mr Säidenhaltija pitelee. Varsinkin kasvojeni tuntohermo trigeminus, on sekaisin kuin seinäkello. “Trige” on nipo kaiken mahdollisen suhteen. Käytännössä se reagoi viileään, kosteaan, pikku puhallukseen, märkään, pakkasiin, tuiskuun jne aiheuttamalla kipua, ei kertomalla tuulesta tai kylmästä. Eikä mitään pikku päänsärkyä, vaan aina hanat auki täpöllä tuskaa. Kosketus ja hipaisu, hampaiden pesu, noukan niistäminen, jopa itkukin voi saada tuon hermonääliön ryttyilemään.

Ainoastaan lämpö kelpaa, minkä suhteen olen hyvin onnekas. Osa kasvokipukumppaneistani kun eivät siedä sitäkään. Kasvojeni tuntohermo kyykyttää minua paljon pahemmin, kuin vuosia temppuillut iskiakseni. Ruotoni on leikattu useampaan otteeseen, mutta silti molemmissa jaloissani on jäljellä neuropaattista kipua. Trigeminus hermo on jopa siihen verrattuna aivan omaa luokkaansa. Myös sen suhteen, että se elää täysin omaa elämäänsä minusta välittämättä. Kutsumatton elämänkumppani ja tämä ei todellakaan ole mikään myrskytön liitto.

Olen harjoitellut yhteiselämää tuon epäkuntoisen tuntohermon kanssa yli 14 vuotta. Hanskat kädessä suurimman osan ajasta, valkoisen lipun hautasin syvälle jo kauan sitten. Minä tollo en osaa enkä halua antaa sille periksi. Tönimme toinen toisiamme tasaisesti. Näin reilun vuosikymmenen jälkeen olemme päässeet jonkinlaiseen yhteisymmärrykseen. Minä vaadin, että voin olla ulkona, kesät talvet, mennä ja tulla mieleni mukaan, tehdä mitä lystään. Trige puolestaan tykkää, että minun paikka on sisällä lämpimässä, eikä missään nimessä viileää ja vetoa. Kompromissina elän sisätiloissa.

Kesäisin tönin onneani, reippaastikin. Toisinaan saan päihini, välillä taas en. Trigellä ei ole logiikkaa. Kipukohtaukset eivät myöskään mene ohi, kun ärsytys lakkaa. Ei, kun hermo ryttyilee, se saattaa kiljua monta päivää. Kipua aiheuttavia asioita on vuosien varrella oppinut välttelemään sen kummemmin ajattelematta. Olen aina kun mahdollista selkä tuuleen päin, tiedän luonnostani minkälaisissa paikoissa ulkona tuulee vähiten, suojaan kasvojani huomaamattani kädellä kylmällä, jos ei ole huivia tai huppua lähellä. Siperia opettaa ja uskomatonta kyllä, mistä vaan tulee normaalia.

Viilenevät päivät, lisääntyneet sateet ja pimenevät illat muistuttavat tosiasiasta, että kesä lähenee loppuaan ja sulkee ulko-oven tuota pikaa kuukausiksi. On liki, ettenkö päästä ilmoille kunnon itkupotkuraivaria, iipeeärrää. Alku on aina vaikeaa ja harmittaa. Tietenkin! Kohta ei yksinkertaisesti enää kannata mennä ulos, se olisi puhdasta järjen köyhyyttä. Ulkona saa vain sähköiskulekalla päin näköä. Jokavuotinen sisäaresti tekee minusta kotiini ikkunaprinsessan, nenänjäjet jäävät ikkunaan ulos tuijottaessa.

Olen jo vuosia tehnyt asiakseni huomata hyvät asiat, kivat jutut. Pienetkin, tai oikeastaan nimenomaan ne pienetkin asiat, jotka ilahduttavat. Monille itsestäänselvyydet. Ulkona oleminen, aurinko, lämpö, luonto ovat asioita, jotka painan tarkoin kesäisin mieleen ja sydämeen. Miltä lämpö tuntui iholla ja kesä tuoksui. Ne muistot kantavat yli pitkän kylmän ajanjakson. Toisaalta olen elänyt näin jo liki vuosikymmenen, joten kokemusta riittää. Jopa tällaisesta on tullut tavallinen osa elämää. Ei, se ei poista “normaalin” elämän ja kaiken siihen liittyvän kaipuuta, mutta en enää kiipeile jatkuvasti samalla lailla seinille, kuten ensimmäisten talvien aikana.

Vaatii taas ihan pikkiriikkisen asennoitumista, kuinka jaksaa odottaa seuraavat 9–10 kuukautta ensi kesään. Hästäk sarkasmi. Tärkeintä on saada aika kulumaan, jos ei kerran voi vaipua talviuneen karhujen lailla. Kun on liikaa mielikuvitusta sekä runsaasti kuningasajatuksia, välttelee ajatusta “haluan ulos”, aika ei käy tylsäksi. Sitä paitsi tekemiseen on hyvä kaataa kivut, surut ja toisinaan epätoivokin.

Kaivan esiin suuren rakkauteni, lasin. Juu, en aio kompastua korkkiin enkä tarkoita silmälaseja, ikkunalasia, juomalaseja tai tuulilaseja. Minun lasijemmastani löytyy monenlaisia sekä -värisiä taidelaseja, kuin kutojilta lankakeriä tai kalastajalta vieheitä. Takataskusta kaivan reilusti yli 20 vuoden kokemuksen lasiveitsen, kuparifolion, tinan ja muiden tykötarpeiden käyttämisestä.

Koen tärkeäksi, että minulla on mielekäs keino kanavoida kipu sekä aika johonkin konkreettiseen, käsinkosketeltavaan. Saan jotain pysyvää aikaiseksi. Jotkut kirjoittavat, toiset virkkaavat, minä leikkaan lasia. Lasi materiaalina on kuin minulle tehty, riittävän haastava. Se vaatii runsaasti tarkkuutta sekä kunnioitusta, jottei loukkaa itseään. Rohkeutta leikata ja pistää lasilevy palasiksi. Taitoa saada lasi katkeamaan juuri siitä, mistä haluan. Kun kipu on kova, harhautuksenkin on vedettävä vertoja sille, jotta keskittyminen säilyy. Loppujen lopuksi valaisimien ja ikkunoihin kiinnitettävien lasitöiden tekeminen on palapelin tekemistä. Minun palapeli vain on itse lasista tehty. Tätä tuskin lääkärit suosittaa, mutta minulle tämä on SE juttu. Lasi ei anna periksi, en anna minäkään.

Ympäri kotiani olevat valaisimet ja lasi-ikkunat muistuttavat hankalina hetkinä, että on tässä ennenkin pärjätty, pärjään nytkin. Muistan kunkin työn takana olleen ajan sekä kivun, mihin sattui ja miksi. Joku liittyy leikkausta edeltäviin aikoihin, toinen sellaisesta toipumiseen. Osa muistuttaa hankalista ajoista lääkityksen vaihdon yhteydessä, joku seinien romahtamisesta, kropan hajoamisesta. Mikä mistäkin. Kaikki ne ovat jääneet taakse ja niistäkin kivuista jäi muistoksi jotain kaunista.

Tänä syksynä otin lasieni kanssa varaslähdön. Rähjäinen selkäni on aiheuttanut ja aiheuttaa vähän turhan paljon ongelmia. Ei haittaa, olikin mukava saada uusi valaisin kattoon ennen syksyn pimeitä. Seuraava työ on jo vaiheessa ja kolmas hahmottuu kovaa vauhtia paperille. Syksy, anna palaa!

Outi Elo
Kirjoittaja on 46-vuotias vantaalainen nainen, joka sairastaa sekä kolmoishermosärkyä että Ehlers-Dan­losin oireyhtymää.

TN Finland

Suomen EhlersDanlos yhdistys

Facebookin Trigetvertaisryhmä

Suomen Kipu ry

Oletko jo lukenut nämä?