Sinnikäs asenne auttaa verenvuototautipotilasta

Von Willebrandin tautia sairastava silmätautien erikoislääkäri Hannele Kareranta on kokenut hoidon mullistumisen 1950-luvulta tähän päivään. Ennalta ehkäisevä täsmälääke toi vihdoin avun.

Käärikää lapsi pumpuliin, kehotti lääkäri Hannele Karerannan vanhempia, kun Kareranta sai herkästi nenäverenvuotoja ja nivelongelmia. Diagnoosi varmistui lopulta vasta-aineen komplisoimaksi von Willebrandin taudin tyypiksi 3.

– Onneksi vanhempani saivat professori Tuomas Peltoselta TYKS:sta ohjeen, ettei lasta saa suojella liikaa. Elin normaalia elämää, ja urheilin toisten lasten kanssa. Yli 10-vuotiaana nivelongelmat alkoivat vaivata enemmän: nivelet turposivat usein, ja niitä särki kovasti.

Koulu sujui hyvin, ja Karerannan pitkäaikainen haave toteutui, kun hän pääsi lääketieteelliseen tiedekuntaan. Opinnot etenivät normaaliin tahtiin. Opiskeluaikana hän joutui joskus sairaalaan muun muassa suolistoverenvuotojen vuoksi.

Kareranta päätti erikoistua silmätauteihin, koska tuttu vanhempi kollega sanoi erikoisalan olevan Karerannalle sopivan kevyt. Hän sai valmistuttuaan Salon aluesairaalasta silmätautien ylilääkärin osa-aikaisen viran, josta hän jäi eläkkeelle viime syksynä. Yksityislääkärin työt jatkuvat edelleen.

Kokemukset opettavat

Kun Kareranta tuli raskaaksi, hänelle kerrottiin, että raskaus parantaa verenvuototaudin. Lääkärin koulutuksesta oli silloin apua, sillä tiedot auttoivat suhteuttamaan asioita.

– Onneksi SPR:ssä oli kollega Vesa Rasi, jolle pystyin soittamaan ongelmatilanteissa. Hän seurasi ensimmäistä raskauttani ja suunnitteli synnytyksen ­hemostaasin.

Karerannan esikoinen syntyi Naistenklinikassa Helsingissä. Kotona tuli eteen ongelmia.

– Vuodot jatkuivat, ja tiesin kohdun täyttyvän verestä ja olevan navan korkeudella. Menin TYKS:n gynekologian päivystykseen, jossa nuori apulaislääkäri totesi kohdunsuussa olevan nirhauman ja lähetti minut kotiin. Pääsin onneksi lopulta TYKS:n Naistenklinikan ja SPR:n hoitoon.

Kareranta oppi näistä kokemuksista, että kannattaa tehdä itsestään lähete, koska siihen voidaan palata jälkeenpäin. Hän muistuttaa, että lääkärin pitää kirjata tiedot anamneesiin niin kuin potilas kertoo, niinhän jo lääkärikoulussa opetetaan.

– Anamnestiset tiedot näyttävät muuntuvan jostakin syystä hämmästyttävän paljon. Lääkäri potilaana osaa kyllä kertoa tietonsa lyhyesti.

Kareranta sanoo, ettei kollegaa pidä aliarvioida, mutta hänelle täytyy aina selostaa asiat kunnolla.

– Hemofiliayhdistyksen tapaamisissa monet kertovat, että lääkärit suuttuvat, kun potilas tietää sairaudestaan. Minusta tämä on oikea ongelma. Ei lääkärin itsetunnon pitäisi kärsiä potilaan tiedoista.

Kareranta on oppinut olemaan kiltti potilas. Hänen mukaansa sekä hoitajat että lääkärit osaavat tehdä olon hankalaksi vuodeosastolla, jos käyttäytyy liian tietävästi.

Hannele Kareranta huomauttaa, ettei diagnoosi kerro kaikkea. Von Willebrandin tauti tunnetaan yleensä nimeltä, mutta se tulkitaan tavallisesti hyvin lieväksi vuotohäiriöksi. Kuitenkin tautiin kuuluvat tyypit 1, 2 ja 3, joissa niissäkin on vaikeusaste-eroja. Karerannan tauti on luokiteltu vaikeaksi.

Läheltä piti -tilanteita

Kareranta ei muistanut tehdä lähetettä itsestään, kun hän hakeutui kipua aiheuttaneen rytmihäiriön vuoksi päivystykseen Salossa.

– Minut tutki perusterveydenhuollon lääkäri, joka totesi eteisvärinän ja olisi aloittanut hyytymisenestolääkityksen, ellen olisi puuttunut asiaan. Soitin HUS:n hyytymishäiriöyksikön lääkärille ja pyysin ohjeita. Onneksi minut siirrettiin erikoissairaanhoitoon, jossa todettiin, ettei kyseessä ollutkaan eteisvärinä.

Hyytymisenestolääkettä aiottiin antaa Karerannalle myös silloin, kun häntä valmisteltiin tekonivelleikkaukseen Peijaksen sairaalassa. Hoitaja oli jo vetänyt antitromboottisen lääkkeen ruiskuun.

– Sanoin, ettei kai tuota voi vuototautiselle antaa. Kieltäytyminen olisi kokemukseni mukaan aiheuttanut enemmän vastustusta. Sain hoitajan ajattelemaan ja ottamaan asiasta selvää.

Toinenkin läheltä piti tilanne sattui samalla sairaalareissulla, kun Karerannalle jaettiin osastolla toisen potilaan lääkkeet. Onneksi hän tiesi, minkä värisiä pillereitä hänelle pitäisi tulla. Kareranta muistuttaakin, että rutiinit ovat vaarallisia.

– Meille terveydenhuollon ammattilaisille sattuu ja tapahtuu potilaina aivan yhtä paljon tai vähän kuin kenelle tahansa, mutta osaamme kiinnittää huomiota erikoisiin tilanteisiin.

Sairastaminen vaikuttaa lääkärin työhön

Karerannan sinnikkyys ja kekseliäisyys ovat helpottaneet arkea. Hän on myös nähnyt lääkärin työssään monenlaisia kohtaloita, mikä on auttanut suhteuttamaan asioita.

– Ei tämä ole paha tauti; olen nähnyt työssäni paljon ikävämpiä asioita.

Sairastaminen on vaikuttanut lääkärin työhön muun muassa niin, että Kareranta yrittää asettua potilaan asemaan ja miettiä hänen tarpeitaan kokonaisvaltaisesti.

Lääkehoidon huima kehitys

Lääkkeet von Willebrandin tautiin tulivat käyttöön 1970-luvulla, mutta ne olivat kalliita ja siksi käyttöä rajoitettiin. Lääkkeitä oli myös paljon hankalampaa käyttää kuin nykyisiä, vieläkin suoneen annosteltavia hyytymistekijöitä.

Helpommin injisoitavat lääkkeet saatiin potilaille vasta 1990-luvulla. Karerannan kotihoito ja ortopediset leikkaukset viivästyivät vasta-aineen vuoksi.

Kivuton aika alkoi Karerannalle vuodesta 2008, kun täsmälääke löytyi ja polven ja lonkan nivelet oli leikattu. Kareranta alkoi itse pistää kotona veren hyytymistä ehkäisevää lääkettä.

– Työssäni olen selvinnyt siinä kuin muutkin. En juuri ole ollut sairauslomilla.

Kareranta kiittää HUS:n hyytymishäiriöyksikön hoitoa, jossa hän käy pari kertaa vuodessa.

– Olen kohdannut potilaana hyviä kollegoita, joiden kanssa vuorovaikutus on toiminut.

Verenvuototaudista ei ole nykyisin muuta haittaa kuin liikkumisen vaikeus polvien jäykkyyden vuoksi ja lääkkeiden ottamisen hankaluus.

– Nyt vaan odotan, että löytyy kerran viikossa otettava tabletti tautini hoitoon. Suuri edistys toki olisi jo pitkävaikutteinen suoneen annosteltava hyytymistekijä.

Kirjoittanut:
Ulla Toikkanen
toimittaja

Kuva:
Vesa-Matti Väärä

Lue lisää jutun aiheesta