Lääkäriseura Duodecim on julkaissut Hyvä käytäntö -konsensussuosituksen kroonisesta väsymysoireyhtymästä (ME/CFS). Suositus julkaistiin Pohjolan Lääkäripäivien tiedotustilaisuudessa tiistaina.
Suosituksen tavoite on potilaiden parempi tunnistaminen, hoito ja seuranta.
Asiantuntijapaneelin linjauksen mukaan sairauden keskeisimpiä oireita ovat vähintään kuusi kuukautta jatkunut voimakas ja invalidisoiva uupumus tai väsyvyys, joka ei parane levolla. Vointi huononee ja oireet pahenevat vähäisenkin fyysisen ja kognitiivisen rasituksen jälkeen (PEM-oire, post-exertional malaise).
Potilaat kärsivät myös unihäiriöistä, kivuista, autonomisen hermoston ja immuunijärjestelmän oireista sekä kognitiivisista vaikeuksista. Lisäksi oireisto aaltoilee ja voi pahimmillaan huonontaa toimintakykyä niin, että potilaat ovat makuulla suurimman osan vuorokaudesta.
– Ei tiedetä, onko kyseessä toiminnallinen vai biologinen häiriö. Tämä on yksi perinteinen, osittain keinotekoinen rajankäynti, joka tätä kenttää on haitannut, sanoo neurologian ja psykiatrian erikoislääkäri, ylilääkäri Risto Vataja HUS Psykiatriasta tiedotustilaisuudessa etäyhteydellä.
Vataja oli asiantuntijapaneelin jäsen.
Kyseessä on sairaus
Ryhmä pääsi konsensukseen jo työn alussa kroonisen väsymysoireyhtymän luonteesta.
– Kyseessä on sairaus eikä jokin epämääräinen ilmiö. Se aiheuttaa todellisia oireita potilaille, joille siitä on todellista ja usein vaikeaa haittaa, hän sanoo.
Sairauden aiheuttajaa ei tiedetä. Vatajan mukaan todennäköisesti kyseessä on monitekijäinen häiriö, jolle ei löydy yksittäistä aiheuttajaa. Epäselvää on myös, onko kyseessä yksi sairaus, vai onko saman otsikon sisällä monia erilaisia tautitiloja.
Näyttöön perustuvaa hoitoa ei ole olemassa.
– Silti osaamme potilaita hoitaa. On moniammatillista, potilaiden oireiden mukaisia, fyysiseen ja sosiaaliseen toimintakykyyn vaikuttavia hoitomuotoja, joilla pystytään parantamaan potilaiden elämänlaatua ja toimintakykyä, Vataja sanoo.
Krooninen väsymysoireyhtymä on naisilla 2–3 kertaa yleisempi kuin miehillä. Sitä voi esiintyä kaiken ikäisillä. Tavallisin se on nuorilla aikuisilla. Sairastumisen mediaani-ikä on 30 vuotta.
Esiintyvyys on 0,2–3 prosenttia. Yksi arvio on, että Suomessa on ainakin 10 000 kroonista väsymysoireyhtymää sairastavaa potilasta.
– Yleinen käsitys on, että ennuste ei ole kauhean hyvä. Ehkä noin puolet potilaista toipuu diagnoosin saatuaan työelämään ja kokonaan oireettomaksi ehkä noin 15 prosenttia, Vataja sanoo.
Korona tuo uupumusoireita
Koronavirusepidemia on tehnyt kroonisesta väsymysoireyhtymästä entistäkin ajankohtaisemman, Risto Vataja sanoo.
Tutkimukset (Logue JK ym. JAMA Netw Open. 2021;4:e210830, Carfi A ym. JAMA. 2020;324:603-605, Kedor C ym. medRxiv 8.2.2021, esijulkaisu) antavat viitteitä, että osa potilaista kärsii uupumuksesta kuukausien kuluttua COVID-19-taudin diagnoosista.
COVID-19-taudin keskeinen jälkioire on uupumus. JAMAssa julkaistun tutkimuksen mukaan yhdeksän kuukauden seurannassa 14 prosenttia potilaista kärsi uupumuksesta.
Kaikki ei todennäköisesti ole kroonista väsymysoireyhtymää. Biologiset tekijät esimerkiksi tulehduksiin ja keuhkojen toimintaan liittyen selittävät uupumusta, mutta osa potilaista näyttäisi kärsivän kroonisesta väsymysoireyhtymästä. On jopa arvioitu, että diagnoosien määrä tulee kaksinkertaistumaan.
Hoitoketjuja ei ole määritelty
Diagnoosin voi tehdä perusterveydenhuollon lääkäri, joka tuntee sairauden ja sen kriteerit. Perusteellinen haastattelu on tarpeen.
Keskeistä on myös sairauteen perehtyneen lääkärin tekemä yksilöllinen arvio siitä, mitä sairauksia on tarpeen lähteä tutkimuksilla sulkemaan pois. Näitä ovat esimerkiksi sydän- ja keuhkosairaudet, unihäiriöt, reumaattiset ja krooniset tulehdustaudit. Myös vakava masennustila on suljettava pois.
Hoitoketjuja ei ole toistaiseksi Suomessa määritelty, ei myöskään työnjakoa siitä, kenelle hoito kuuluu.
– Se on seuraava vaihe. Sairaanhoitopiireissä pitää miettiä, miten hoito käytännössä järjestetään.
Paneeli suosittelee moniammatillista hoitosuunnitelmaa, johon voivat kuulua muun muassa yksilöllinen levon, liikkumisen ja muun aktiivisuuden suunnitelma, psykologiset menetelmät ja oireenmukaiset lääkkeet. Hoidon ensisijainen tavoite on lievittää tai hallita oireita.
Liitännäissairauksia hoidetaan yhteistyössä potilaan kanssa kyseisten hoitosuositusten mukaisesti.
Kuntoutuksen osalta paneeli suosittelee, että siihen pätevät samat lääketieteellisen, sosiaalisen ja ammatillisen kuntoutuksen periaatteet kuin muissakin pitkäaikaissairauksissa.
Kuntoutuksen tarpeen määrittää toimintakyvyn lasku, ei diagnoosi. Yksi sairauteen liittyvä ongelma on, että se ei kuulu millekään tietylle lääketieteen erikoisalalle.
Paneeli suosittelee, että Suomeen perustetaan julkisin varoin ylläpidettävä kroonisen väsymysoireyhtymän hoitoon erityisesti perehtyneiden toimijoiden verkosto.
Suomessa tulisi paneelin mukaan olla myös yhtenäinen kroonisen väsymysoireyhtymän (ME/CFS) ICD-10-koodi, jolla diagnoosi kirjataan potilasasiakirjoihin.
Miksi konsensus eikä Käypä hoito?
Miksi aiheesta laadittiin Hyvä käytäntö -konsensussuositus Käypä hoito -suosituksen sijaan?
Kroonisesta väsymysoireyhtymästä on useita diagnostisia kriteeristöjä. Ei ole selvää, mitä kriteeristöä tulisi käyttää. Sairauden syytä ei tunneta, eikä parantavaa hoitoa tunneta. Oli tarve antaa suosituksia myös hoidon järjestämisestä.
– Päädyimme ratkaisuun, jossa näyttöön perustuvan lääketieteen menetelmällä laadittu Käypä hoito -suositus ei pystyisi vastaamaan näihin haasteisiin, ja päädyttiin konsensussuositukseen, kertoi dosentti, Käypä hoito -päätoimittaja Jorma Komulainen tiedotustilaisuudessa.
Hän oli konsensussuosituksen kirjoittajaryhmän puheenjohtaja ja suosituspaneelin varapuheenjohtaja. Paneelin puheenjohtaja oli emeritusprofessori Olli Ruuskanen Turun yliopistosta.
Paneelissa oli myös 19 jäsentä. Mukana oli myös potilasjärjestöjen edustajia.
Kirjoittajaryhmässä oli viisi näyttöön perustuvan lääketieteen ammattilaista. Kirjoittajaryhmä valmisteli suosituslauseet ja tausta-aineistot laajan tutkimusaineiston ja paneelissa käydyn keskustelun pohjalta.
Monialainen paneeli päätti suosituksista 75 prosentin konsensuksella. Jos konsensusta ei saavutettu, suositusta ei annettu.
Eduskunta myönsi Duodecimille rahoituksen suosituksen laatimiseksi vuoden 2018 viimeisessä lisäbudjetissa.
Täydennys kello 12.38: COVID-19-taudista kertovaan kappaleeseen on lisätty viitteet. Tekstistä on poistettu kohta, jossa puhuttiin yhdeksän kuukauden seurannasta.
Minna Pihlava
Uutinen on julkaistu aiemmin Lääkärilehden verkkosivuilla.
