Uusi Toiminnalliset.fi-sivusto tuo selkoa neurologisiin toiminnallisiin häiriöihin

Toiminnalliset neurologiset oireet ovat yllättävän tavallisia, mutta potilailla ja hoitohenkilökunnalla voi olla vaikeuksia ymmärtää niitä.

Terveydenhuollon ammattilaiset eri puolilta Suomea ovat kääntäneet Toiminnalliset.fi-sivuston, joka on potilaille suunnattu tietopaketti toiminnallisista neurologisista häiriöistä. Alun perin englanninkielinen neurosymptoms.org-sivusto on ollut jo aiemmin käytössä myös Suomessa.

Sivusto on Edinburghissa työskentelevän neurologian professorin Jon Stonen vuonna 2009 perustama. Ennen sitä toiminnallisista häiriöistä ei ollut kattavaa yleistajuista potilaille suunnattua tietoa edes englanniksi.

Suomenkielisen käännöksen alullepanija on Seinäjoen keskussairaalan neurologian poliklinikan erikoislääkäri Jari Kankaanpää . Ajatus käännöstyöstä lähti viisi vuotta sitten, jolloin hän suoritti erikoistumisopintojaan. Muutama vuosi sitten hän sai kymmenen aiheesta kiinnostunutta ammattilaista eri puolita maata mukaan projektiin.

– Suomen neurologinen yhdistys tuki kääntäjää, joka toimitti meille raakaversion. Sen jälkeen teimme käännöstyötä noin vuoden ajan, kertoo Kankaanpää.

Sivusto julkaistaan syyskuun aikana

Kaikille avoin ja selkokielellä kirjoitettu sivusto on tarkoitus julkaista syyskuun aikana. Kankaanpää odottaa vielä palautetta muutamilta sivustoa kääntäneiltä kollegoilta.

Kankaanpää on vuosien ajan kohdannut työssään toiminnallisista häiriöistä kärsiviä potilaita. Ennen sivuston valmistumista hänellä ei ollut antaa potilaalle mitään vastaavanlaista tietopakettia. Sivustolla on tekstin lisäksi videoita ja havainnekuvia.

– Tänä on kattava sivusto, joka sopii hyvin myös terveydenhuollon henkilökunnalle. Lisäksi siitä on hyötyä päättäjille ja poliitikoille, jotka tekevät rahoituspäätöksiä.

Osa lääkäreistäkään ei suhtaudu oireisiin vakavasti

Yksi toiminnallisiin häiriöihin liittyvä ongelma on, että niitä ei oteta vakavasti edes lääkäreiden keskuudessa. Ylilääkäri Helena Liira Husin Koronavirusinfektion pitkäaikaisoireiden poliklinikalta kertoo, että toiminnallisten häiriöiden verkosto on tuonut asiaan parannusta.

Sami Perttilä
– Neurosymptoms.org-sivuston kääntäminen on mielestäni tärkeä asia. Toivoisin myös, että sivusto löydettäisiin, sanoo Helena Liira.

Husin Toiminnallisten häiriöiden poliklinikan verkostoon kuuluu noin 1200 terveydenhuollon ammattilaista, joista valtaosa on lääkäreitä. Verkosto järjestää kuukausittain etätapaamisia liittyen toiminnallisiin häiriöihin.

– Neurosymptoms.org-sivuston kääntäminen on mielestäni tärkeä asia. Toivoisin myös, että sivusto löydettäisiin.

Englanninkielinen sivusto on ollut jo käytössä

Liira on itse jakanut englanninkielistä sivustoa niille potilaille, jotka pystyvät lukemaan sitä. Hän on iloinen siitä, että tietämys ja kiinnostus toiminnallisia häiriöitä kohtaan on lisääntynyt.

– Nykyään on jo vanhanaikaista ajatella, että toiminnalliset häiriöt ovat luulotauti. Tiedämme, että niihin voi sairastua kuka tahansa. Silti on edelleen lääkäreitä, jotka suhtautuvat epäilevästi, jos kokeissa ei ilmene mitään.

Suomen ainoa toiminnallisten häiriöiden poliklinikka on Husissa, mutta Tyksiin suunnitellaan uutta poliklinikkaa, jossa keskityttäisiin toiminnallisiin häiriöihin, väsymysoireyhtymään ja Long covidiin.

Jari Kankaanpään asiakkaina on Seinäjoella ollut potilaita, joilla on ilmennyt vakaviakin toiminnallisia häiriöitä vuosikymmenten ajan.

– Oireisiin on liittynyt vaikenemisen kulttuuri, ja niitä on yhdistetty psyykkisiin ongelmiin. Oireita ei ole nimetty eikä niihin ole puututtu. Onneksi tilanne on muuttunut, hän sanoo.

Ulla Ora

Juttu on julkaistu aiemmin Lääkärilehden verkkosivuilla.

Oletko jo lukenut nämä?