"Muistisairaus­tarinoissa lääkärikäynti on yleensä merkittävä käänne" - kaksi kirjaa Alzheimerin taudista

Esittelyssä kaksi romaania muistisairaudesta: John Baileyn Elegia Irikselle sekä Lisa Genovan Edelleen Alice.

Adobe/AOP

John Bayley: Elegia Irikselle (Elegy for Iris, 1999), WSOY 2001. Sivuja 287.Lisa Genova: Edelleen Alice (Still Alice, 2007), WSOY 2011. Sivuja 329.

Kun on rakentanut uransa ja omanarvontuntonsa älyllisen kyvykkyyden varaan, on raastavaa menettää se sairaudelle.

John Bayleyn vuonna 1999 kirjoittama Elegia Irikselle ja Lisa Genovan Edelleen Alice vuodelta 2007 kertovat kumpikin akateemisesta pariskunnasta, jossa vaimo sairastuu Alzheimerin tautiin.

Alzheimerin tauti vie älyllisyydestä kehollisuuteen. Sairauden edetessä sanat menettävät merkityksensä, mutta jäljelle jää herkkyys aistia kehokieltä ja tunteita.

Genovan teos kerrotaan Alicen, varhaiseen Alzheimerin tautiin sairastuvan psykologian professorin näkökulmasta.

Brittiläisen kirjallisuuden professori Bayley kirjoittaa omakohtaisesti kirjailijavaimostaan Iris Murdochista.

Tunne, että kaikki ei ole kunnossa, hiipii tietoisuuteen vähitellen. Sekä Iris että Alice takeltelevat yllättäen yleisön edessä puhuessaan. Aiemmin suvereenisti hallittu tilanne ei sujukaan. Hukassaolon hetki on alkuun lyhyt kuin esimakuna tulevasta itsensä kadottamisesta.

Muistisairaustarinoissa lääkärikäynti on yleensä merkittävä käänne. Tällöin epäily muuttuu diagnoosiksi ja tuleva kohtalo paljastuu.

Oxfordin yliopiston entinen kirjallisuuden professori John Bayley kirjoittaa vaimonsa, kirjailija Iris Murdochin sairastumisesta Alzheimerin tautiin.
Raimo Nordsten
Oxfordin yliopiston entinen kirjallisuuden professori John Bayley kirjoittaa vaimonsa, kirjailija Iris Murdochin sairastumisesta Alzheimerin tautiin.

Genovan teoksessa Alice ja hänen miehensä vastustavat epäoikeudenmukaista kohtaloa. He haluaisivat, että lääkäri on väärässä, mutta PSEN1-geenivirhe varmistaa diagnoosin.

Järkyttävin hetki on silloin, kun jäljellä on vielä kyky ajatella tulevaa. Alice, kielitiedettä tutkinut professori, ei osaa kuvitella kielen menettämistä, aikaa, jolloin hän ei lue eikä kirjoita. Kaikki mitä hän teki ja rakasti, kaikki mitä hän oli, vaati kieltä.

Myös Bayleyn romaanin kirjailija Iris on ahdistunut viimeiseksi jäävän romaaninsa äärellä. Kummankin naisen elämä on pyörinyt ajattelun ja luovuuden ympärillä, keho on ollut epäkiinnostava asia. Nyt keho nouseekin uhkaamaan ajattelua.

Sairauden edetessä sanat menettävät merkityksensä, mutta jäljelle jää herkkyys aistia kehokieltä ja tunteita. Ei ole tärkeää, mitä sanotaan vaan miten.

John ja Iris puhuvat omaa lapsenomaisen lörpöttelevää hellittelykieltään. Huumorin ja hulluttelun taju säilyy ja Iris hymyilee, vaikka sanojen merkitys ei enää aukea.

Alice löytää uuden yhteyden tunneälykkääseen näyttelijätyttäreensä, kun akateemisen älyllisyyden korostaminen vähenee. Ääneen luetut näytelmät ovat yhteinen kieli. Alice ymmärtää esitetyt tunteet, vaikka ei pystykään enää seuraamaan tarinaa.

Bayley kuvaa kauniisti Iriksen kanssa vallinnutta yhdessä yksinolon kulttuuria, kun molemmat vaeltavat omassa älyllisessä maailmassaan. Alzheimerin taudin myötä tämä avioliiton perustava olotila muuttuu. Hukassa oleva Iris haluaa tuntea miehensä olemassaolon lähellään koko ajan. Erillisyys vaihtuu tiiviiseen fyysiseen yhdessäoloon. John sopeutuu tähän uuteen läheisyyteen, vaikka se välillä myös ärsyttää.

Työnsä menettänyt Alicekin kärsii yksinäisyydestä. Toisin kuin Iriksen mies Alicen mies ei kuitenkaan sopeudu. Vaimonsa älykkyyttä rakastaneena hänen on vaikea seurata tämän kognitiivistä heikentymistä, ja hän pakenee töihinsä.

Edelleen Alice koukuttaa, pakottaa jatkamaan Alicen koko ajan muuntuvan todellisuuden seuraamista pikkutunneille.

Elegia Irikselle vaihtelee aikatasoa nykyisyyden ja menneisyyden sattumusten välillä ja poikkeaa välillä myös kaunokirjallisuutta tai filosofiaa koskeviin pohdintoihin. Kirja rauhoittaa ajattelemaan elämässä tärkeitä asioita, uran ja parisuhteen isoa kaarta. Yllättäen se jättää aiheestaan huolimatta seesteisen olon.

Välillä edennytkin Alzheimerin tauti sallii kirkkaampia hetkiä. Noina hetkinä Iris saattaa sanoa, että hänestä tuntuu, että hän olisi ”purjehtimassa pimeään”. Bayley pohtii: ”voisiko Iris salaa miettiä, miten hän voisi pelastua tai mitä hänen olisi tehtävä.”

Ehkä Alzheimerin taudin vahingoittamissa aivoissa on vielä alue, jossa ihmisen vanha ajatustoiminta on ennallaan. Entä jos hän ymmärtäisikin koko tilanteeseensa, vaikka ei pysty tätä näyttämään?

Vähitellen aivoja muokkaava Alzheimerin tauti heittää eteemme toiseuden mysteerin. Oikeastaan emme voi tietää, minkälaiselta elämä vaikuttaa jonkun toisen näkökulmasta, etenkään silloin, kun kieli ei enää toimi kokemuksen välittäjänä.

Juttu on julkaistu aiemmin Lääkärilehden verkkosivuilla