Vuonna 2007 Marjo Mäkelä huomasi, että hänen sormensa olivat muuttuneet aivan valkoisiksi. Mäkelä ihmetteli myös, miksi hän palelee jatkuvasti keskellä kesää. Lääkäri epäili ensin SLE:tä, systeemista lupus erytematosusta. Mäkelä sai myöhemmin lähetteen sisätautilääkärille, joka totesi Marjo Mäkelän sairastavan ainoastaan Raynaud’n oireyhtymää.
– Epämääräiset nivelkivut kuitenkin lisääntyivät ja pahenivat koko ajan. Vasta kahden vuoden päästä sain diagnoosin sklerodermasta, johon kuuluu myös Raynaud’n oireyhtymä.
Mäkelän sairaus on edennyt jatkuvasti. Refluksioireet alkoivat pian sklerodermadiagnoosin varmistuttua. Silti pahinta on jatkuva väsymys, joka vaivaa, vaikka Mäkelä olisi nukkunut yli yhdeksän tuntia yöllä. Päivällä hän tuntee ikään kuin putoavansa, ja hänen on pakko nukkua päiväunet.
– Raynaud’n oireyhtymä on myös aikamoinen ongelma, kun asutaan tällä pallonpuoliskolla. Palelen jatkuvasti, ja nivelkivut vaivaavat. Minun pitäisi asua paikassa, jossa on lämmintä ympäri vuoden. Parhaiten voin helteellä.
Marjo Mäkelä työskenteli kahvilayrittäjänä sairastuessaan sklerodermaan. Hän teki yrityksessään pitkiä työpäiviä seitsemänä päivänä viikossa.
– Minun oli pakko lopettaa yritys, koska voimavarani eivät enää riittäneet sen pyörittämiseen. Yritys ei kannattanut, ja siinä olisi pitänyt tehdä isoja uudistuksia.
Yhdeksäntoista lääkettä
Mäkelä on joutunut aikamoiseen sairauskierteeseen, jossa uusia diagnooseja on löytynyt toisensa perään. Yli vuosi sitten Mäkelän jalkaan puhkesi ruusu, josta selvittyään hän joutui sappileikkaukseen.
Marjo Mäkelä meni alun perin tutkimuksiin kovien selkäkipujen vuoksi. Hän kiersi poliklinikalta toiselle, kun särkyjen syitä selviteltiin. Mäkelältä leikattiin sappikivet, kun pääteltiin selkäkipujen johtuvan niistä. Loppujen lopuksi selästä löytyi hermovika.
Selkäkipuja tutkittaessa huomattiin, että Mäkelän maksa-arvot olivat kohonneet. Arvot nousivat jatkuvasti, ja maksasta otetun koepalan jälkeen diagnoosiksi varmistui primaarinen biliaari kirroosi.
– Olin aivan ällistynyt, sillä olen ollut absolutisti yli 20 vuotta. Kuulin myöhemmin, ettei tämän kirroosin syynä ole kova alkoholinkäyttö, vaan se on harvinainen autoimmuunisairaus.
Mäkelälle puhkesi myös astma, joka vaatii jatkuvan lääkityksen. Hän joutuu ottamaan nykyisin joka päivä kaikkiaan yhdeksäntoista lääkettä.
Toiveissa Käypä hoito -suositus
Mäkelän mielestä skleroderman kanssa elämisessä on haasteellista muun muassa se, ettei sairaus näy ulospäin. Monien ihmisten on vaikea ymmärtää, että Marjo Mäkelä on usein todella väsynyt. Hän myös kokee, että harvinaista sairautta joutuu monesti selittelemään.
– Jos jalka on kipsissä, kaikki tietävät, mistä on kyse.
Marjo Mäkelän mukaan kaikki lääkäritkään eivät tiedä tarpeeksi sklerodermasta. Siksi hän toivoo Käypä hoito -suositusta myös tähän sairauteen.
– Olisi hyvä, jos lääkäri sanoisi suoraan, ettei tiedä kovin paljon sklerodermasta. Olen kertonut lukuisia kertoja eri lääkäreille, mitä skleroderma on ja miten se vaikuttaa arkielämääni. Joillakin lääkäreillä taas on tapana ajatella, että kaikki valittamani oireet johtuvat kyseisestä taudista.
Mäkelän mielestä musta huumori auttaa sairauksien kanssa eläessä. Myös musiikki sekä lasten ja lapsenlapsen kanssa puuhaileminen antavat voimia arkeen.
– Mikä ei tapa, se vahvistaa, hän naurahtaa.
Kiitokset terveydenhuoltojärjestelmälle
Salossa asuva Marjo Mäkelä on ollut hyvin tyytyväinen terveydenhuoltojärjestelmän toimintaan sekä kotikaupungissaan että Turussa. Hän on päässyt aina nopeasti hoitoon.
Vuosi 2014 oli Mäkelälle vaikea, sillä hän kävi silloin yli sata kertaa terveydenhuollon eri toimipisteissä, niin lääkärissä kuin erilaisissa tutkimuksissa.
– Minun tarvitsee asioida terveyskeskuksessa harvoin, sillä pääsen aina suoraan erikoislääkärille. Olen saanut erittäin hyvää hoitoa kaikkialla.
Itsevarmuutta lisää
Mäkelä on saanut eniten tietoa sklerodermasta samaa tautia sairastavilta. Hän meni heti diagnoosin saatuaan mukaan potilasjärjestötoimintaan, toimii nykyisin Suomen sklerodermayhdistyksen puheenjohtajana ja kuuluu Salon reumayhdistyksen hallitukseen. Mäkelä on saanut potilastovereilta parhaat vinkit esimerkiksi siitä, miten kädet saa pidettyä lämpiminä tai kuinka ylipäänsä voi helpottaa oloa.
Sairastaminen on vaikuttanut Mäkelään muuan muassa niin, ettei hän enää mieti, mitä muut hänestä ajattelevat.
– Voin mennä esimerkiksi lempibändini Popedan konsertteihin, vaikka joidenkin mielestä 45-vuotiaan ei enää pitäisi.
Kenestä on kyse
• Marjo Mäkelä, 45
• Työskenteli aikaisemmin kahvilayrittäjänä, nyt työttömänä
• Asuu Salossa
• Perheeseen kuuluvat neljä aikuista lasta ja yksi lapsenlapsi
• Harrastaa järjestötoimintaa, lasten ja lapsenlapsen kanssa puuhailua, Popedan konserteissa käymistä
Kirjoittaja
Ulla Toikkanen
toimittaja
Kuva: Vesa-Matti Väärä
Julkaistu Lääkärilehdessä 25–32/2016.
