Perusterveydenhuollon ja erikoissairaanhoidon välillä on ei-kenenkään maa, musta aukko, jonne potilas voi pudota. En tiedä, kuka valopää on aikanaan keksinyt sanan perusterveydenhuolto. Se on niin last season ja DDR:ää. Mitä ihmeen varikkopysähdyksiä perusterveille tarvitaan? Eikös perusterveen ihmisen tule itse pitää huolta perusterveydestään ja kiittää siitä joka päivä lähtemällä lenkille ja syömällä terveellisesti.
Erikoissairauksilla on taipumus kasautua. Useimmilla tuntemistani harvinaissairailla on nippu toinen toistaan kummallisempia tauteja. Ja niiden välillä on outoa oireilua, josta ei tiedä, onko kyseessä uusi tavistauti vai onko joku vanhoista erikoisuuksista ottanut uuden ilmenemismuodon. Nolottaa jatkuva terveyskeskuksessa ravaaminen. Oikeastaan on ihan hyvä, että niitä kiireettömiä aikoja ei ole helposti tarjolla. Ehtii potilas kotona muutaman viikon tarkkailla tilannetta siinä toivossa, että vaiva paranisi itsekseen. Pikkuvaivasta ei kehtaa ajanvaraukseen soitella, riittää niitä isompiakin murheita.
Kun yleislääkäri on tehnyt lähetteen erikoissairaanhoitoon, voi olla, että lähete tulee bumerangina takaisin, ei huolita erikoissairaanhoitoon. Se on noloa lääkärille, ikään kuin todiste siitä, että hänen arvionsa oli väärä. Se on ikävää potilaalle, yleislääkäri oli arvellut tarvitsevansa erikoislääkärin konsultaatiota. Yleislääkäri sitten joko yrittää hoitaa ja tai lievittää parhaansa mukaan tai heittää pyyhkeen kehään. Kaupungissa asuva ja pikkuvarakas potilas ratkaisee asian etsimällä erikoislääkärin yksityisesti.
Joskus lähetteen mukainen erikoisvaiva siirtyy erikoissairaanhoidon tutkittavaksi, joka tekee diagnoosin ja sen jälkeen erikoissairaanhoito palauttaa potilaan merkinnällä: ”jatkohoito avoterveydenhuollossa” Perusterveys muuttuukin avoterveydeksi.
Harvinaissairaat kertovat vaivihkaisten säästötoimien johtaneen siihen, että heitä enenevästi palautetaan erikoissairaanhoidosta terveyskeskuksiin.
Välitilassa, ei-kenenkään-maan kiirastulessa potilaalla on monta vaaraa uhkaamassa. Jos kivut tai oireet ovat hankalia, voi masentua. Siitä taas ei sovi puhua terveyskeskuksessa. Jos menee tunnustamaan masennuksen, äkillisesti alkuperäinen sairaus unohtuukin ja se siirtyy valtavaan
-masennusmappiin. Joku sinnikkäämpi käy laajamittaiseen valitus- ja kantelutaistoon. Jos kuukausien tai vuosien päästä jotain vastausta tulee, asia ei enää ole ajankohtainen. Valitusprosessi on myös kuluttanut potilasta ja ehkäpä nakertanut olemassa olevan hoitosuhteen laatua. Olen tavannut potilaita, joiden alkuperäinen sairaus on vaihtunut kroonistuneeseen katkeruuteen. Siinäpä vasta ikävä tauti, joka kuormittaa myös potilaan lähiympäristöä, mikä taas saattaa johtaa siihen, että potilas jää entistä enemmän yksin.
Välitilapotilasta uhkaa myös google ja puoskarit. Kun potilas kokee jääneensä järjestelmän hylkäämäksi, hän etsii ratkaisua netistä. Jos tarpeeksi paljon otattaa laboratoriokokeita vitamiineista, elektrolyyteistä ja hivenaineista, löytyy varmaankin ainakin jotain puutosta, johon on Amerikasta voi tilata rohtoja. Tai voi hakeutua jonkun vaihtoehtohoitajan käsittelyihin.
Useimmiten välitilapotilas selviytyy parhaiten opettelemalla elämään vaivojensa kanssa. Siinä koulussa voimia antaa toinen potilas, joka on samanlaista kokenut.
Satu Salonen
Kirjoittaja on kolumnisti ja tietokirjailija sekä Suomen Ultraharvinaiset ry:n puheenjohtaja.
satusalonen.fi
ultraharvinaiset.fi
Lue myös muita Satu Salosen kirjoituksia:
eTerveys, viivakoodi ja paperipyyhe
Ultraharvinaisuus haasteena ja mahdollisuutena
Lääkärilottoa pelaamaan
