Kukaan ei tiennyt Castlemanin taudista

Miia Nurmion mielestä vuorovaikutus toimi lääkäreiden kanssa, mutta hän ei saanut riittävästi tietoa harvinaisesta sairaudesta.

Vesa-Matti Väärä
– En halunnut pitkää sairauslomaa, vaan toivoin ennen kaikkea keskusteluapua, kertoo Miia Nurmio.
"Kukaan ei ehdottanut minulle keskusteluapua." Miia Nurmio 

”Patti kaulallani oli kasvanut jo parin vuoden ajan kohtalaisen suureksi. Lääkäri epäili ensin, että se on lihas. Ajattelin, ettei se varmaan ole vakavaa. Lopulta päädyin työterveyslääkärin vastaanotolle, josta sain lähetteen ultraäänitutkimukseen. Myös ohutneulanäyte otettiin patista. Tutkimuksista ei kuitenkaan selvinnyt, mistä oli kysymys. 

Patti leikattiin, mutta vieläkään ei tullut tietoa, mikä se oli. Siitä oli löytynyt tuberkuloosia ja minulta kysyttiin, olenko kenties käynyt Venäjällä. Patologian näytteestä vihdoin ilmeni, että minulla on harvinainen Castlemanin tauti. Kukaan ei kertonut sairaalassa tarkemmin, millaisesta sairaudesta on kysymys. Lääkäritkään eivät tuntuneet tietävän riittävästi siitä.

Etsin myöhemmin aktiivisesti tietoa verkosta. Opin, että Castlemanin tauti on imusuoniston sairaus, jossa hyvänlaatuisia kasvaimia kasvaa kehon eri puolille. Sairaudesta voi tulla myös multisentrinen, jolloin vatsan alueelle syntyy pahanlaatuisia kasvaimia.

Minulle hoidoksi riitti leikkaus ja seuranta syöpäpoliklinikalla ensin puolivuosittain ja myöhemmin vuosittain. 

Potilas nähtävä kokonaisuutena

Vuorovaikutus toimi lääkäreiden kanssa syöpäpoliklinikalla, mutta tuntui, etteivät he tienneet tarpeeksi Castlemanin taudista. Eihän siitä juuri kukaan tiedä. Käydessäni myöhemmin kontrolleissa perusterveydenhuollossa kohtasin usein lääkäreitä, jotka eivät olleet aikaisemmin kuulleetkaan tästä sairaudesta. He eivät osanneet vastata kysymyksiini eivätkä nähneet minua diagnoosin takaa. Potilas pitäisi kohdata kokonaisuutena. 

Kukaan ei ehdottanut minulle keskusteluapua. Sain pyytämällä lähetteen työterveyshuollosta psykologille, joka puhui pitkästä sairauslomasta. Sitä en kuitenkaan halunnut, vaan toivoin ennen kaikkea keskusteluapua. 

Uutiset olivat kova paikka nuorelle ihmiselle. Minuun iski kova kuolemanpelko, josta puhuin työterveyspsykologille. Hän kysyi, mitä haluaisin tehdä, jos kuulisin kuolevani huomenna. Järjestelin vähitellen elämääni uusiksi: aloin karsia elämästäni turhia asioita ja ryhdyin muun muassa yrittäjäksi.

Joukko uusia sairauksia

Vuoden päästä Castlemanin taudin diagnoosista minulla ilmeni sarveiskalvon kartiorappeuma, harvinainen keratokonus. Silloin aloin tosissaan pelätä sokeutumista. Onneksi tauti pysähtyi. 

Kun vuosi oli mennyt tästä diagnoosista, tuli jälleen huonoja uutisia. Minulla todettiin kilpirauhasen vajaatoiminta. Onneksi tämä huomattiin kontrollissa, jolloin hoito voitiin aloittaa pian.

Viime keväänä yllätykset jatkuivat, kun sain sydäninfarktin. Pallolaajennus meni hyvin, mutta kotiuduttuani tunsin jääneeni todella yksin. Jos en olisi aktiivisesti hakeutunut vertaistuen piiriin, olisin jumiutunut kotiin. Sydänsairaudet ovat myös suuri henkinen rasite.

Tässä olisi korjaamisen paikka. Potilas pitäisi ohjata aktiivisesti jälkihoitoon. Tulisi kysellä, miten hän voi niin fyysisesti kuin henkisesti. Sydänsairaille täytyisi tarjota tukea elämän uudelleen järjestämiseen ja sairauden hyväksymiseen. Ymmärrän kyllä, että lääkärit ovat kiireisiä ja aikaa on rajallisesti vastaanotolla.”

Ulla Toikkanen

Juttu on julkaistu aiemmin Lääkärilehden verkkosivuilla.

Oletko jo lukenut nämä?