Otan joka ilta unta tasaavat lääkkeeni klo 20. Yritän rentoutua kivuistani huolimatta ja keskittää tarkkaavuuttani meneillään olevaan televisio-ohjelmaan. TV on makuuhuoneessa, koska se on minun olohuoneeni. Tiedän, ettei unihygienian takia TV:tä pitäisi sijoittaa samaan tilaan sängyn kanssa. Vietän kuitenkin eniten aikaa makuuhuoneessa, koska minulle yhdeksän vuotta sitten asennettu selkäydinstimulaattori auttaa valitettavasti ainoastaan selinmakuulla – silloin kun auttaa.
Nukahdan noin klo 23, mutta muutaman kerran viikossa herään jo parin tunnin päästä voimakkaaseen kipuun. Hermojuurivaurion takia toisessa jalassani on hermopolte, joka lääkityksestä huolimatta aika ajoin äityy järkyttävän voimakkaaksi. Nousen ylös ja otan lisää lääkettä. Kävelen edestakaisin kuin häkkiin vangittu eläin. Asetun makuulle ja nousen parin minuutin kuluttua ylös jatkamaan kävelyä. Tätä jatkuu muutaman tunnin, kunnes voin jo ottaa aamukipulääkkeet viiden maissa. Siitä vielä noin tunti, ja sitten kykenen rauhoittumaan selinmakuulle, jolloin stimulaattorin hyrinä peittää hermopoltetta sen verran, että kykenen tekemään rentoutusharjoitteita ja nukahdan.
Ymmärrän, että oma tilanteeni on kuitenkin suhteellisen hyvä. Olen saanut parasta mahdollista hoitoa. Neurologillani on kivunhoidon erityispätevyys ja pitkä työkokemus kipupotilaiden hoidosta. Hän on laajasti tunnustettu alansa asiantuntija. Ilman hänen tukeaan en tätä kiputaistelua jaksaisikaan.
Silti vaivun välillä synkkyyteen. Ymmärrän hyvin, että neurologini tietää, miten kovia kipuja hoidetaan ja erityisesti sen, miten hän minua hoitaa. Ja siitä huolimatta koen aika ajoin voimakkaita epäonnistumisen tuntemuksia – nimenomaan kipukroonikkona.
Joudun usein käyttämään koko kipulääkearsenaaliani, vaikka minulla on selkäydinstimulaattori ja vaikka tiedän, miten psyykkiset tekijät ylläpitävät kroonista kipua. Tiedän myös, että pitkittyneessä kivussa aivoissa tapahtuu sekä toiminnallisia että rakenteellisia muutoksia. Toki tiedän paljon muutakin, koska seuraan aktiivisesti kipututkimuksia, mutta omaa kipuani en silti sillä tiedolla voi hallita.
Kivunhoitoon liittyvissä keskustelussa saa nykyään eniten huomiota, jos väittää lääkkeiden olevan pahasta. Kärjistetysti ajatellen aiheutan siis itse itselleni kivut lääkitykselläni. Jokainen, joka ymmärtää kivun biopsykososiaalista luonnetta, tietää kyllä, että ahdistus ja huoli ylläpitävät kipua. Ja epätietoisuus hoidon, kuntoutuksen tai lääkityksen jatkumisesta vain lisää kipukroonikoiden tuskaa.
Toivoisin, että keskustelu kivusta ja sen hoidosta ei olisi kipukroonikoita syyllistävää. Ja toivoisin, ettei kaikkea kipua pistettäisi samaan pakettiin. On akuuttia kipua ja kroonista kipua. On kipuja, joista huolimatta ihmiset voivat käydä työssä, ja on kivun vuoksi työkyvyttömien kipuja. On hermokipua (vaurio kipuradassa), kudosvauriokipua (tulehduskipua) ja toiminnallista kipua (kipuratojen herkistyminen).
Kaikkien kivut ovat varmasti todellisia, myös sellaiset kivut, joita liiallisesti herkistynyt kipurata synnyttää ja ylläpitää. Erityisesti juuri silloin tarvitaan hyvää moniammatillista hoitoa, jotta voitaisiin sekä lääkkeellisesti että lääkkeettömin menetelmin rauhoittaa epätasapainoon ajautunut kivunsäätelyjärjestelmä.
Mutta niin en toivoisi toimittavan, että kaikista kivuista todetaan, että vain lääkkeettömin menetelmin edetään. Se ei meitä kelvottomia kipukroonikoita paranna, päinvastoin!
Sirpa Tahko
Kirjoittaja on psykologi, työnohjaaja ja kipukroonikko. Hän kuuluu Suomen Kivuntutkimusyhdistykseen ja toimii aktiivisesti potilasjärjestöissä.
