Oulun yliopistollinen sairaala, OYS, on perustanut harvinaissairauksien yksikön (Harvi). Se vastaa OYS:n erityisvastuualueella harvinaissairauksien diagnostiikasta ja hoidon koordinoinnista, kerrotaan OYSin tiedotteessa.
Lääkärikoordinaattori, apulaisylilääkäri Outi Kuismin kertoo, että Harvi-yksikön tiimillä ja muulla perinnöllisyyslääketieteen klinikan henkilöstöllä on jo entuudestaan kattava koulutus ja runsaasti käytännön kokemusta kaikkien erikoisalojen harvinaissairauksista. Sen vuoksi OYS:n Harvi-yksikkö on myös hoitava yksikkö, eli yksikössä käy lähetepotilaita, joiden kohdalla tarvitaan esimerkiksi vaativaa geneettistä diagnostiikkaa, tiedonhakua ja perinnöllisyysneuvontaa. Tarvittaessa yksikköön ohjatut lähetteet ohjataan OYS:n muille asiantuntijoille. Potilaat ja hoitavat lääkärit voivat myös ottaa yksikköön suoraan yhteyttä.
OYS:n erityisvastuualueeseen kuuluvat Lapin, Länsi-Pohjan ja Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiirit, Kainuun sosiaali- ja terveydenhuollon kuntayhtymä sekä Keski-Pohjanmaan erikoissairaanhoito- ja peruspalvelukuntayhtymä Kiuru.
Yli 300 000 suomalaisella on jokin harvinainen sairaus, vamma, oireyhtymä tai epämuodostuma. Suurin osa (noin 80%) harvinaisista sairauksista on geneettisiä. Pienen esiintyvyytensä sekä asiantuntemuksen harvinaisuuden vuoksi harvinaiset sairaudet edellyttävät erityistoimia palvelujärjestelmässä, jotta niitä sairastavien oikeus laadukkaaseen hoitoon ja kuntoutukseen toteutuisi yhdenvertaisesti.
Suomessa on käynnissä harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma. Ohjelman keskeisenä tavoitteena on, että henkilö voi harvinaissairaudesta huolimatta elää täysipainoista ja omiin valintoihinsa perustuvaa elämää sekä saada siihen asianmukaista hoitoa, kuntoutusta ja psykososiaalista tukea.
Harvinaissairauksien yksikkö (HAKE) HUS
Harvinaissairauksien yksikkö (HARSY) KYS
Harvinaissairauksien yksikkö TYKS
Harvinaiset sairudet TAYS
Lue myös:
Harvinaisten tautien yksiköt yliopistosairaaloihin
