Fimea Harvinaislääke nusinerseeni puntarissa Nusinerseeni-hoito auttaa SMA-tautia sairastavia potilaita, mutta lääke on erittäin kallis.
Harvinaiset sairaudet Harvinaissairauksien hoito saa uutta voimaa Yliopistosairaalat ovat mukana EU-yhteistyöverkostoissa, jotka kehittävät sairauksien hoitoa.
Harvinaiset sairaudet Facebook-potilas Hoitoyksinäisyyden kokemus moninkertaistuu silloin, kun potilas ei tunne ketään toista potilasta, jolla olisi sama sairaus, kirjoittaa Satu Salonen.
Harvinaiset sairaudet Sisarusrakkautta Mika Ahonen kertoo isän ajatuksia, kun perheessä on erityislapsi. Erityislapsi tuo Ahosen mukaan omat erityispiirteensä perheen elämään – se ei rajoita vaan rikastuttaa.
Harvinaiset sairaudet Potilaat terveydenhuollon voimavaraksi? Omaa omituista sairauttaan ymmärtämällä ja siitä enemmän tietämällä voimaantuu jaksamaan, kirjoittaa Satu Salonen.
Harvinaiset sairaudet Harvinaissairauksien yksikkö myös Ouluun Yksikkö vastaa OYS:n erityisvastuualueella harvinaissairauksien diagnostiikasta.
Harvinaiset sairaudet Ettehän te nyt mikään hullu ole! Luulosairaus on diagnooseista vaikeimpia. Ken siitä käy, saa kaiken toivon heittää, kirjoittaa Satu Salonen.
Ehlers-Danlosin oireyhtymä Kun harvinaissairas kohtaa terveydenhuollon Ei ole herkkua olla harvinaissairas. Yleensä diagnoosia saa odottaa vuosia ja vuosikymmeniä, kirjoittaa Outi Elo, joka sairastaa sekä kolmoishermosärkyä että Ehlers-Danlosin oireyhtymää.
Enkefaliitti Ultraharvinaisuus haasteena ja mahdollisuutena Kirjoittaja Satu Salonen on hiljan perustetun Ultraharvinaiset ry:n puheenjohtaja. Ultraharvinaiset eivät aio kilpailla jäsenistä ja resursseita jo perustettujen potilasyhdistysten kanssa, hän lupaa.
Harvinaiset sairaudet Harvinaisten tautien yksiköt yliopistosairaaloihin Tavoite on, että potilaan ei tarvitsisi olla itse oman sairautensa erityisasiantuntija saadakseen parasta hoitoa.
Harvinaiset sairaudet Harvinaissairauksien diagnosointia halutaan nopeuttaa Harvinaissairauksien yksikkö jokaiseen yliopistosairaalaan ja harvinaissairaille potilaille oma hoitopassi, ehdottaa harvinaissairauksien hoitoa pohtinut työryhmä.
Harvinaissairaudet Harvinaissairauksien osaaminen keskittyy Hajallaan ollutta harvinaisten sairauksien hoito-osaamista keskitetään. Suunnitteilla on, että kaikkiin yliopistosairaaloihin perustettaisiin harvinaisten sairauksien moniammatilliset osaamisyksiköt.
