Onni on kivuton päivä

Guillain-Barrén oireyhtymään kymmenen vuotta sitten sairastunut Anni Myllylä iloitsee jokaisesta päivästä, jolloin hän voi kävellä omin jaloin ja kivut eivät vaivaa. Tavallinen arki tuntuu juhlalta.

Onni on  kivuton päivä Kuva 1 / 1

Sen piti olla ihan normaali päivä yli kymmenen vuotta sitten. 15-vuotiaalla Anni Myllylällä oli tosin ollut korkea kuume muutamia päiviä, mutta hän ja perhe eivät silti osanneet huolestua. Viikko kuumeen jälkeen Myllylä sai epileptisen kohtauksen saunassa.

– Koko kehoni alkoi kouristella, ja jalkani eivät enää kantaneet. Minuun ei saanut kontaktia, kun minut vietiin taksilla sairaalaan.

Syytä epileptiselle kohtaukselle ei aluksi löytynyt. Myös Myllylän kädet lakkasivat toimimasta, kun hän oli ollut viikon sairaalassa.

– Säikähdin silloin, että nyt varmaan kuolen, koska kädetkin halvaantuivat.

Diagnoosin varmistuminen helpotti

Myllylän mukaan neurologi ja lastenlääkäri olivat eri mieltä diagnoosista. Lopulta syy löytyi: Guillain-Barrén oireyhtymä, kuten lastenlääkäri oli otaksunut. Myllylä oli helpottunut.

Lääkärit vakuuttivat, että Myllylä selviää, koska sairaus saatiin pysäytettyä ajoissa. Hänelle sanottiin myös, että sairaudesta saattaa kuitenkin jäädä joitakin haittoja.

– Ajattelin, että varmasti selätän tämän taudin. Myöhemmin kotiuduttuani ja fysioterapian alkamisen jälkeen huomasin, ettei se olekaan niin yksinkertaista.

Lastenosaston henkilökunnasta tuli melkein kuin perhe Myllylälle. Hän tunsi, että häntä ja hänen perheenjäseniään kohdeltiin sairaalassa erittäin hyvin.

– Lääkärit selittivät asiat niin, että ymmärsin, mistä oli kyse. Osastolla kävi myös lastenpsykiatri keskustelemassa kanssani.

Sairaalassa vierähti lähes kaksi kuukautta, ja Anni Myllylä pääsi pysyvästi kotiin jouluksi. Hän joutui opettelemaan monet arkiset asiat uudelleen. Syöminenkään ei aluksi sujunut kuten ennen, koska haarukka saattoi mennä posken ohi.

– Jouduin treenaamaan kovasti fysioterapeutin kanssa, että hermoradat alkoivat toimia. Aluksi minut nostettiin aamulla sohvalle ja vietiin illalla sänkyyn.

Myllylä oli tyytyväinen, että hän sai keskusteluapua ammattilaisilta myös kotona. Hänen mielestään oli hyvä, ettei hänen tarvinnut rasittaa huolillaan läheisiä, vaikka kodin tukiverkosto oli tiivis.

Pyörätuolissa kouluun

Anni Myllylä oli ennen sairastumistaan harrastanut joukkuevoimistelua ja tanssinut kahdessa tanssiryhmässä. Kouluun palaaminen pyörätuolissa avustajan kanssa oli tiukka paikka ennen kovassa kunnossa olleelle tytölle.

– Kaiken lisäksi kasvoni ja käteni olivat täynnä vesikelloja ja tukkani oli osittain lähtenyt, koska sain allergisen reaktion gammaglobuliinista. En olisi halunnut mennä takaisin kouluun.

Sinnikäs tyttö opiskeli peruskoulun jälkeen puusepäksi, joka oli ollut hänen unelma-ammattinsa monta vuotta. Viimeisenä opiskeluvuotena hän joutui kuitenkin toteamaan, ettei pysty tekemään puusepän töitä. Sisustusalan ja myöhemmin vielä nuorisotyön opinnot toivat uusia, kiinnostavia haasteita. Nykyinen koulunuorisotyöntekijän työ tuntuu oikealta valinnalta.

Fibromyalgia puhkesi

Kahden vuoden kuntoutuksen jälkeen Anni Myllylä huomasi, ettei palaudu ennalleen. Kädet jäivät niin heikoiksi, että vähänkin raskaampien tavaroiden kantaminen on vaikeaa. Joinakin huonoina päivinä vesilasikin saattaa tippua kädestä.

Myllylä on oppinut kantapään kautta, mitä kunakin päivänä kannattaa tehdä. Arjen rytmittäminen ja hyvä yleiskunto auttavat jaksamaan.

Myllylän vasen käsi lakkasi toimimasta ja kovat kivut vaivasivat ulkomaanmatkan jälkeen vuonna 2012. Myllylä kertoi lääkäreille sairaushistoriansa, mutta koki, ettei häntä otettu tosissaan.

– Neurologi sanoi suoraan, että paikkani olisi pikemminkin psykiatrisella osastolla, koska kipujen syy ei selvinnyt. Hänen mielestään muistelin vain vanhoja kipujani.

Myllylä tunsi, että häntä palloteltiin terveydenhuoltojärjestelmässä paikasta toiseen. Pahenevien kipujen syy ei ratkennut kahden vuoden aikana.

– Lopulta mittani tuli täyteen ja menin yksityislääkärin vastaanotolle. Kuulin, että olin sairastunut fibromyalgiaan.

Kipu sinnikkäänä seuralaisena

Myllylä pääsi Kelan sopeutumiskuntoutukseen, jossa hän sai runsaasti tietoa fibromyalgiasta.

Viime kesänä Myllylälle tuli vakava munuaistulehdus, jonka aiheuttajaa ei löytynyt. Lääkärit arvelivat, että vahvat kipulääkkeet ovat saattaneet aiheuttaa sen.

– Monia kysymysmerkkejä tuntuu olevan vielä ilmassa.

Myllylä kertoo jollakin tavalla jopa tottuneensa kipuihin vuosien varrella. Hän arvelee, että hän ei ehkä enää rekisteröi lievää kipua. Vesi elementtinä on osoittautunut hyväksi särkyjen lievittäjäksi.

Anni Myllylän elämänarvot menivät uusiksi sairastuessa. Hän piti aiemmin terveyttä itsestäänselvyytenä. Nykyisin hän osaa arvostaa päiviä, jolloin olo tuntuu hyvältä ja arki sujuu.

Potilasta kuunneltava herkällä korvalla

Anni Myllylä toivoo, että lääkärit ottaisivat tosissaan potilaan kertomat oireet.

– Ei kai kukaan huvikseen keksi, että kovat kivut vaivaavat.

Hänen mielestään fysioterapiaa kannattaisi kokeilla kipujen hoidossa ensisijaisesti. Lääkkeitä pitäisi määrätä vasta silloin, jos fysioterapia ei tunnu auttavan.

– Usein kipulääkkeiden sivuvaikutukset ovat niin pahat, että mieluummin kärsin kivuista. Fysio- ja toimintatera­piat ovat auttaneet minua enemmän kuin mitkään kipulääkkeet.

Kenestä on kyse

Anni Myllylä, 26

Työskentelee koulunuorisotyöntekijänä

Asuu Orimattilassa

Perheeseen kuuluvat aviomies ja kaksi kissaa

Harrastaa vesiliikuntaa, kehonhuoltoa, pyöräilyä ja käsitöitä

Motto: Arvosta pieniä asioita

Kirjoittaja
Ulla Toikkanen
Toimittaja


Kuva
Juha Tanhua

Oletko jo lukenut nämä?

Terveyskirjasto.fi