Haku
Asiasana: Harvinaiset sairaudet
Harvinaisiin sairauksiin kuuluu noin 8 000 tautia. Niitä sairastaa elämänsä aikana 6–8 prosenttia väestöstä. Suurin osa harvinaisista sairauksista on geneettisiä ja usein myös perinnöllisiä. Harvinaisiin sairauksiin liittyy usein diagnoosin viivästyminen sekä hoitoon ja kuntoutukseen liittyvä tiedon ja kokemuksen puute. Hajallaan ollutta harvinaisten sairauksien hoito-osaamista keskitetään. Suunnitteilla on mm., että kaikkiin yliopistosairaaloihin perustettaisiin harvinaisten sairauksien moniammatilliset osaamisyksiköt.-
Uusi potilasvakuutuslaki laajentaa oikeusturvaa
Tekonivelet ja muut laiteviat tulevat mukaan potilasvakuutukseen
-
Tuberkuloosin haasteet muuttuvat
Tuberkuloosi nousi otsikoihin, kun HUS:ssa synnytti tartuttavaa keuhkotuberkuloosia sairastava nainen. Kaksi vuotta sitten Lääkärilehti julkaisi tuberkuloosista laajan katsausartikkelin.
-
Fast track vei ortopedin
Konsta Pamilosta ei tullutkaan diplomi-insinööriä, mutta prosessit kiehtovat lääkärinäkin.
-
Lastenlääketutkimus etenee – pidetään Suomi mukana
Lääkekehitys ei ole hyödyttänyt lapsia yhtä paljon kuin aikuisia.
-
Sairaaksi kirjoitetut
– Jos olet perusterve tai koet olevasi terve, pidät vuodessa 1-3 sairaslomapäivää ja muiden sairastaminen ei kosketa elämääsi kuin korkeintaan etäisesti, tämä teksti on kirjoitettu erityisesti sinulle, kirjoittaa Saku Pelttari.
-
HPV-rokote ei lisännyt autoimmuunisairauden riskiä
Tarkastelussa oli mukana 38 autoimmuunisairautta.
-
Minulla on hyvät geenit, vai onko?
Sairauteen liittyvän geenin tai geenivirheen löytäminen on ollut monelle ratkaiseva käänne, kirjoittaa Satu Salonen.
-
Genomitiedon arkaluonteisuus on tiukassa elävä myytti
Aikuisen henkilön geeni- ja genomitieto ei sellaisenaan ole kovinkaan arkaluonteista. Pelkän tietosuojan korostaminen vähentää tutkimuksen mahdollisuuksia: arvokkaatkin aineistot muuttuvat suljettuina arvottomiksi.
-
Harvinaisen outo olo
Kun ihmisellä diagnosoidaan parantumaton, krooninen sairaus, koko minäkäsitys on rakennettava uusiksi, kirjoittaa Satu Salonen.
-
Tietoa ja tukea potilasjärjestöistä
Harvinaissairaille oma potilasjärjestö on monesti tärkeä tuki.